ТРУДНЫЙ РАЗГОВОР – КАК ЗАБОТИТЬСЯ ОБ УМИРАЮЩИХ ДЕТЯХ И ИХ СЕМЬЯХ

ТРУДНЫЙ РАЗГОВОР.
КАК ЗАБОТИТЬСЯ ОБ УМИРАЮЩИХ ДЕТЯХ И ИХ СЕМЬЯХ.
Трудные беседы с родителями безнадежно больного ребенка
в детской паллиативной медицине.
Благодарность
Благодарим за финансовую поддержку подготовки русскоязычных материалов Олесю и Джерри Кёниг и предпринимателя Дениса Вахова
Материалы на английском языке безвозмездно предоставлены сотрудниками программы Initiative for Pediatric Palliative Care (http://www.ippcweb.org/index.asp) Центра по биоэтике (The Center for Applide Ethics, Newton, USA) для использования в системе подготовки специалистов для детской паллиативной службы в России.
Идея проекта принадлежит организации «Инициатива по улучшению паллиативной помощи» (Palliative Care Initiative, Boston, USA), президент – Бялик М.А., перевод – Равич Р.Д., редактирование – специалисту по паллиативной медицине, врачу-онкологу и психотерапевту Орловой Т.В.
Initiative for Pediatric Palliative Care

Содержание:

I. Работа профессионала в безнадежной ситуации. Уход за тяжелобольным ребенком и забота о его семье. Переживание смерти маленького пациента врачами и другими сотрудниками медицинского учреждения, осмысление ими происходящего. Поиск ответа.

II. Что имеет значение для родителей. Искусство говорить с ними на одном языке.

III. Еще о том, что имеет значение для родителей. «Я так люблю жизнь!» История девушки с опухолью мозга, которая  умерла за 4 недели до того, как ей должно было исполниться 17 лет.

IV. Что является важным для семьи. «Я хочу учиться!» Уход за ребенком – инвалидом и создание условий для его развития. Большой выбор и маленький выбор.

V. Беседы с родителями безнадежно больного ребенка. Как разделить с родителями моральный груз по принятию решения. Разбор диалогов на семинаре.

VI. Беседа с умирающим подростком. Обсуждение диалога на семинаре.

VII. «Должен же быть другой путь!». Как объяснить родителям необходимость использования  сильнодействующих  обезболивающих препаратов, облегчающих страдания  больного ребенка.

Введение.

            Настоящие материалы являются адаптированным изложением разработок программы Initiative for Pediatric Palliative Care Центра по биоэтике.  В материалах представлены также точки зрения сотрудников Детской больницы города Бостона (штат Массачусетс), больных детей и их родственников, а также актеров, специально подготовленных для участия в этой программе.

I. Работа профессионала в безнадежной ситуации. Уход за тяжелобольным ребенком и забота о его семье. Переживание смерти маленького пациента врачами и другими сотрудниками медицинского учреждения, осмысление ими происходящего. Поиск ответа.

     Врач: «Мои родители были врачами,  и я практически выросла в больнице. Мы все заботились о больных. Но у кого болит душа о нас –  о врачах и медицинском персонале? Все так привыкли, что  в первую очередь нужно ухаживать за пациентами и заботиться о них, это – само собой разумеющееся. Но часто ли люди думают – каково нам, находящимся рядом с больными детьми? Что на деле означает этот тяжелый каждодневный труд для самих врачей и других медицинских работников? Кто-нибудь из посторонних знает, как эта работа выматывает нас  физически, как она может иссушать душу? Какая печаль обрушивается на нас, когда умирают дети? Они умирают, принося невероятные страдания родителям и неутешное горе нам.  Да, дети иногда умирают.  У какого врача не сжимается сердце, если он не в силах помочь ребенку?! Какой врач не страдает, понимая, что его попытки спасти ребенка, тщетны?! У кого из них не прибавляется седых волос на голове, когда приходится сообщать   родным больного ребенка, что ему больше ничем нельзя помочь, что он при смерти?!»

Врач: «Понимаете,  у меня ведь раньше не было никаких личных отношений с этими конкретными родителями именно этого больного ребенка. Они не знают меня, я не знаю их. И вдруг,  в самый трагический момент их жизни, они думают, они уверены, что только от меня зависит спасение их ребенка!  Конечно, я и мои коллеги делаем все возможное, чтобы помочь ему. В этом – наш профессиональный долг. И современная медицина имеет большой арсенал средств, чтобы спасать больных детей, и в самом деле их спасает. Но что делать в тех случаях, когда  с медицинской точки зрения я как профессионал прекрасно знаю, что все медицинские средства исчерпаны, что больше я как врач ничего не могу  сделать для этого ребенка? Вы можете себе представить, каково это – сообщить об этом родителям? Честно говоря, я всегда очень переживаю в этот момент,  так как знаю, что беседа будет мучительной для всех, и мне придется лишить их всякой надежды… Вот почему так важны эти обучающие семинары. Здесь мы тренируемся, узнаем,  как  необходимо вести себя в подобной ситуации врачам, медицинским сестрам, психологам, социальным работникам – всем,  кто ухаживает и заботится о больных в терминальной стадии заболевания и их семьях. Конечно, необходимо знать специальные приемы, может,  даже выучить какие-то слова, чтобы правильно  говорить им то, что я вынужден иногда говорить. Необходимо  уметь подготавливать родителей,  давать им время свыкнуться с трагической неизбежностью, всегда проявляя максимум такта и терпения».

Психолог:  «Я  запомнила одну маленькую девочку на всю свою жизнь. Она лежала в отдельном боксе одна, и мне было страшно зайти к ней. Что я могла ей сказать? Как утешить?  Нас ведь раньше никогда этому не учили. Я помню, что достаточно легко говорила со всеми: с медсестрами, с родителями, с теми, кто за ней ухаживал. Но как говорить с ней? Кончилось тем, что я просто пришла к ней и взяла ее за руку. Когда я увидела, что она лежит одна и горько  плачет, у меня самой невольно  слезы полились градом. Я просто не могла вымолвить ни слова, просто держала ее за руку и плакала. Может, это и было  самое главное. Я была с ней в ее горе».

Врач: «У меня тоже был случай, который я никогда не забуду. Мальчик – подросток, и он уже понимал, что умирает.  По вечерам он любил говорить со мной по телефону. И все спрашивал меня: «Какой сегодня закат? А какие облака?» Я смотрела в окно моего офиса и пыталась ему описать закат и облака. Впервые в жизни я сама стала замечать и чувствовать эту красоту, на которую раньше не успевала обращать внимание в каждодневной суете. Он хотел знать, буду ли я помнить его, когда он умрет, буду ли вспоминать о нем, когда стану смотреть на облака и на закат? Я обещала ему это! И действительно,  с тех пор, где бы я ни была, я стараюсь никогда не пропускать закат и, любуясь вечерними облаками, всегда ощущаю, какой замечательный подарок сделал мне этот мальчик.  Это был необыкновенный ребенок!   И память о нем   всегда живет в моем сердце».

 Медсестра: «Я многому научилась у тех детей, которые уходили из жизни у меня на глазах. Но один случай я запомнила навсегда,  почему-то это было для меня особенно трудное испытание. Я понимала, что у этой девочки нет шансов выжить, но в глубине сердца я надеялась на чудо – не как профессионал, а просто как обыкновенный  человек, который не может смириться со страданиями и смертью маленького ребенка.  Когда мне позвонили,  и я пошла наверх в ее палату, у меня просто ноги подкашивались, хотя умом и всеми своими знаниями я была готова к тому, что она умирает. И когда я увидела ее маму.…  Нет, это не может не ранить! Смерть ребенка  не может быть безразлична никому из врачей и медицинских работников, примириться с этим очень трудно, очень… Но я оставалась с ними до конца».

                                                 Уход и забота.

Врач: «Лично я считаю, что эмоциональные реакции врача и медицинских сотрудников, ухаживающих за тяжелобольными детьми, исключительно важны. К больным появляется сильное чувство привязанности, но ведь это  естественно!  Эти крепкие эмоциональные связи нужны и пациентам, и тем, кто за ними ухаживает. Это так по-человечески!  Овладение искусством  вступать в эмоциональный  контакт с ребенком и его близкими особенно  необходимо специалистам в тяжелейший для родителей период, когда состояние ребенка начинает прогрессивно ухудшаться. В это время профессионалам нужны также железное терпение и выдержка. Но ведь мы  – живые люди! И для нас это тоже тяжелое испытание. У меня бывали ситуации,  когда я не мог удержаться от слез. Да что там – просто рыдал  от отчаяния и жалости к умирающему ребенку!  У меня была знакомая семья в Канзасе. В процессе лечения их ребенка у меня установились с ними глубокие  эмоциональные отношения. На самом деле, именно такие отношения, какие и должны быть у врача с его пациентом и его близкими, но это не всегда так бывает…  Хотя, может, это и есть самое важное в работе врача – уход и эмоциональная забота о пациенте и его близких».

Психолог: «И мое личное мнение такое же: забота и уход – самое важное. Врач не всегда может вылечить, но помочь может всегда! Если я вижу перед собой врача, который сообщает мне плохие новости сухим, безразличным тоном, если он не старается войти со мной в эмоциональный контакт,  не проявляет ко мне участия и сострадания, я лично предпочту обратиться к другому врачу, в котором больше человечности. Уход и забота – вот ключевые понятия в работе врача и других медицинских специалистов, особенно в ситуации, когда прогноз неблагоприятен».

Медсестра: «Поразительно, насколько ярко для вас проявляется индивидуальность  маленьких детей, если вы работаете с ними долго! Трудно поверить, но у каждого из них есть свой, четко выраженный  характер. На самом деле,  эти малыши так не похожи друг на друга! Просто совершенно разные  люди, только маленькие. Вот и вся разница.  И вы не можете не привязаться к ним! Вы начинаете любить их – разве это не нормальное, естественное,  человеческое чувство? И что тут плохого? Мы же – люди!  И относиться к ним с любовью – это так естественно! Чем старше дети становятся, тем полнее проявляется их человеческая индивидуальность. Нет, невозможно к ним не привязаться, когда заботишься о них.  И, конечно, ужасно трудно, когда они умирают…»

Медсестра: «Что говорить, очень сложно работать с такими детьми. Конечно, за те долгие годы, что я работала педиатрической медсестрой, мне  многое пришлось испытать. Были трудные ситуации, были просто мучительные ситуации. Нам нужно понимать, что не всегда можно вылечить ребенка, но всегда можно помочь ему, облегчить его страдания и страдания его близких. Проявить участие и сочувствие, облегчить последние дни и часы жизни – это очень важная, может быть – самая  важная часть ухода и заботы о безнадежно больном ребенке. Быть преданным своей профессии и работать много лет в педиатрии – это трудно, но вы получаете взамен что-то такое, что словами не выразишь. И это делает вашу жизнь осмысленной».

Врач:  «Я думаю, что и родители понимают, как важно для нас помогать их детям. Увы, некоторые дети живут так мало! Но пока они живы,  их улыбки освещают не только жизнь родителей, но и наши жизни. Пока они еще могут смеяться, их смех  согревает наши сердца. Все это оказывает очень сильное воздействие на окружающих!»

Как с этим справляться.

Врач: «Есть некоторые очень простые вещи, которые  необходимо решить для себя врачу и любому другому медицинскому работнику, который ухаживает за тяжелобольными детьми. Мне кажется, что невозможно не включаться эмоционально в отношения с ребенком, без человеческого компонента общение с ним нереально! Когда ребенок умирает, ты невольно продолжаешь вспоминать его улыбку, все хорошее, что было с ним связано, пусть даже ты провел с ним немного времени. И очень важным, принципиально важным является установление  человеческих, эмоционально насыщенных  отношений с родителями! Мне кажется, только в этом случае можно помочь им справиться с этим тяжелейшим испытанием – потерей ребенка. Конечно, врач или медицинский работник вправе эмоционально отстраниться от пациента и делать свою работу профессионально лишь с медицинской точки зрения, стараясь не вовлекаться в нее душевно. На мой взгляд, это не является признаком высокого профессионализма. Лично у меня не получается разделить свои врачебные и человеческие обязанности,  не удается поставить между ними барьер, возвести стену отчуждения».

Психолог: «Среди наших пациентов попадаются дети, которых ты волей неволей начинаешь любить всем сердцем. Мне кажется, что это является естественным. Ведь всегда, независимо от того, общаешься ты с больным или со здоровым человеком, между тобой и им возникает определенное человеческое взаимодействие.  А с детьми вообще без этого  нельзя работать! Если ты пытаешься установить определенную дистанцию между собой и семьей больного, иногда это удается, иногда – нет. Но как сохранить свою человечность, если ты не разделяешь хоть в какой-то степени горе людей, теряющих любимого ребенка?»

Медсестра: «Я лично считаю, что одна из самых серьезных проблем моей профессиональной работы как медсестры, ухаживающей за больными детьми, как раз и состоит в том, что у меня часто просто не хватает времени на человеческие эмоции и на то, чтобы справиться с ними.  В процессе моей работы происходят очень серьезные вещи, но иногда я просто вынуждена подавлять глубокие чувства, естественно возникающие у меня при этом, как у любого нормального, живого человека. Вынуждена подавлять, поскольку у  меня элементарно нет времени разобраться в этих чувствах, поделиться ими,  «выплеснуть» их наружу,  чтобы они не ранили так сильно мою душу. А ведь при таком подавлении чувств можно просто «перегореть»  и у тебя не хватит сил на дальнейшую работу! Я не имею времени, чтобы справиться с этими тяжелыми эмоциями, потому что иногда мне буквально некогда передохнуть. Ведь тут же появляется другой больной ребенок, на которого я должна полностью переключиться. И эти невысказанные, непроработанные переживания продолжают  давить на меня!»

Врач: «Я помню, несколько лет назад был такой период,  когда у нас в клинике случилось много детских смертей. Это было очень тяжело! И тут звонит моя дочка, у которой произошли какие-то серьезные неприятности, и ей срочно понадобилась моя помощь. Буквально пришлось разрываться: мои обязанности как матери, моя любовь к дочери и необходимость позаботиться о ней, срочно помочь ей, эмоционально полностью переключиться на нее вступили  в серьезное противоречие  с тем, что я была буквально истощена морально и эмоционально, переживая все эти детские смерти на моем рабочем месте. Врачам и всем, кто работает с тяжелобольными и умирающими детьми, жизненно необходима психологическая реабилитация, обучение специальным приемам и навыкам, помогающим  снимать стресс. Нужно научить всех специалистов, занятых в этой сфере, умению  справляться с теми эмоциональными перегрузками, которым мы подвергаемся в процессе своей профессиональной деятельности!»

Психолог: «На самом деле это трудно, ужасно трудно. Бывает, что когда умирает ребенок, ты  волей неволей ловишь себя на,  казалось бы,  кощунственной мысли: «Слава Богу, это не мой ребенок!», но все равно сердце все время обрывается – настолько это тяжело. Ведь ты столько раз видела этого больного малыша! Столько сил и времени положила на то, чтобы вытянуть его, вернуть к жизни, но все оказалось напрасным. Вины твоей в этом никакой нет – ведь медицина  не всесильна, бывают случаи, когда,  несмотря на все наши усилия,  ребенок умирает. Умом это понимаешь, а на душе все равно очень тяжело, очень …  Я помню, у меня был маленький пациент, двухлетний мальчик. Я виделась с ним почти каждый день в течение двух лет и сильно привязалась к нему.  Когда он ушел из жизни, мне было так тяжело, что трудно сказать словами…  Не знаю, имеет ли это какой-нибудь смысл, но для меня это было мукой…»

Врач: «Конечно, особенно тяжелы подобные случаи, когда ты  как врач не можешь вылечить пациента. Пусть тобой приложены все необходимые усилия и применены все возможные современные методы лечения,  но бывают ситуации, когда с медицинской точки зрения ты бессилен. Ты поневоле чувствуешь, что потерпел неудачу.  Но ведь в нашей каждодневной практике есть много случаев, когда нам удается добиться успеха и вылечить ребенка! И когда он постепенно возрождается  к жизни, ты видишь, как начинают  сиять его глазенки,  слышишь его радостный смех – это исцеляет твою душу! Так что в целом  удается  добиться определенного баланса чувств и ощущать себя человеком, занимающимся достойным делом».

Медсестра: «Мне помогает то, что я  постоянно напоминаю себе:  кроме профессиональных, у меня есть еще и человеческие обязанности.  И в отношениях с родителями безнадежно больного ребенка, которому больше не помогает самое сильное медикаментозное лечение, человеческие аспекты моей профессии – уход, забота, внимание, сострадание, сочувствие больному и его семье выходят на передний план. Даже не очень важно, что я говорю, а важно – насколько искренне я реагирую в такой трагической ситуации, насколько я могу поддержать родителей в эти самые трудные дни их жизни».

Как осмыслить происходящее.

Медсестра: «Я думаю, что способность размышлять над таким трудным жизненным опытом, как смерть маленького ребенка и необходимость поддерживать его до конца, очень важна. Это помогает мне лучше,  глубже и острее чувствовать ценность любой жизни, важность человеческих взаимоотношений в семье и на работе. Это помогает мне понять необходимость эмоциональной реакции на все,  что приносит нам жизнь – на все ее радости, трудности и трагедии. Это позволяет мне лучше увидеть суть моей профессии – именно то, что уход и забота  являются самыми главными  ее составляющими».

Врач: «Да, все эти ежедневные трагедии, непосредственным  свидетелем  которых ты являешься, невольно помогают расставить на места все важные акценты в твоей собственной жизни. Когда видишь, как тяжело складываются жизненные обстоятельства в других семьях, то начинаешь глубже понимать, что – более важно и что – менее важно в твоей собственной жизни. Начинаешь яснее осознавать, что основные человеческие ценности – жизнь и здоровье, здоровье близких  – важнее всякой суеты и мелочей.  Поневоле начинаешь ценить  красоту и смысл каждого мгновения  жизни. Начинаешь  чувствовать, что на свете много ерунды, из-за которой совсем не стоит переживать, когда  главное  – в порядке».

Медсестра: «Да, когда становишься свидетелем этих детских потерь, невольно начинаешь по-другому смотреть на жизнь. Все делишь на более важное и на менее важное. Если ты не можешь спасти ребенка, главным становится то, насколько ты можешь помочь семье, находящейся в таких  тяжелых  обстоятельствах.  Часто задаешь себе вопрос – гожусь ли я для этой работы? Удается ли мне справляться с ней, как следует? Удается ли мне не просто делать уколы и ставить капельницы,  но и приносить облегчение больному ребенку? Насколько я способна поддержать его семью в такой трагический момент?»

Психолог: «Действительно, очень важно не делать свою профессиональную работу чисто механически. Надо стараться все время осознавать, что происходит с этим умирающим ребенком и какова твоя человеческая роль в этом. Если ты понимаешь, как важно сохранять человечность, то тогда эта тяжелая работа становится более осмысленной и не так давит на тебя».

Врач: «Мне кажется, что откровенное обсуждение таких трудных тем, как умение вести трудные разговоры с тяжелобольными детьми и их несчастными   родителями, принципиально важно для всех специалистов, занимающихся лечением и уходом. Это может значительно помочь в  нашей дальнейшей работе еще и потому, что все мы – живые люди, и многие наши переживания схожи. Если ты знаешь, что чувствует твой собеседник, если ты понимаешь, каково сейчас твоему коллеге, это позволяет установить более человечную атмосферу в больнице, преодолеть то отчуждение, которое создает обилие современной техники, когда за проводами и человека-то не видно…  К тому же, живое общение между специалистами с  обсуждением насущных проблем помогает, что называется, перевести дух и немного отключиться от ежедневной  рутины, поразмышлять на темы,  важные не только для этой конкретной семьи, которая собралась вокруг умирающего малыша, но и для всех нас – профессионалов,  старающихся облегчить последние  часы и минуты его жизни и поддержать его родных».

Врач: «Да, и для меня, после многих лет клинической практики,  тоже очень важно понять, какой смысл имеет моя личная работа. Мне было бы чересчур тяжело видеть столько уходящих из жизни детей, сколько я видела за все эти годы, если бы я не ощущала, что это – естественный переход в новую сущность. Это переход неизбежно ждет каждого человека. Но грустно то, что умирает ребенок, судьба которого оказалась такой короткой. Но жизнь – это не всегда бурное веселье. Вся наша работа ясно позволяет нам осознать, что смерть – неизбежная часть жизни. Об этом никогда не следует забывать».

Поиск ответа.

Врач: «Конечно, я хотела бы сказать: «Я поняла, в чем проблема, и я знаю, как ее решить».  Но ведь это далеко не так!  Когда мы заботимся о пациентах,  особенно –   о педиатрических пациентах, вопросов у нас всех гораздо больше, чем ответов. Главное, честно признаться самой себе, что ты не можешь не включать простые человеческие эмоции в свою работу. Это – естественно. Это – по-человечески. Это – по-женски, если ты и  женщина, и врач.  И в этом нет ничего зазорного. Это – нормально! Иначе ты просто станешь механической куклой, проверяющей пульс и измеряющей давление».

Медсестра: «Конечно, духовная составляющая всего происходящего очень важна. По-моему, без нее просто невозможно! Должна признаться, что говорить об этом не всегда легко. Это зависит от того,  насколько тебе естественно и комфортно общаться с тем или другим человеком. Если человек тебе чужой по духу, если человек тебе малосимпатичен, вряд ли ты раскроешь перед ним свою душу. Тем более что и в самом деле говорить с кем-то об умирающих детях трудно. Очень трудно! Особенно тем, кто знает об этом не понаслышке, кто  видел эту смерть не в кино, не на экране, а в реальной суровой жизни, присутствовал при этом великом и трагическом моменте, держал за руку умирающего ребенка и закрывал ему глаза.  Об этом нелегко говорить даже с теми, с кем ты работаешь. Но, наверное, говорить нужно обязательно. Нельзя держать это в себе, иначе на сердце может стать со временем слишком тяжело. Когда слезы душат тебя, надо всегда иметь возможность выплакаться, иначе будет невозможно работать дальше».

Врач: «Я трезво оцениваю биологические и медицинские  факты как профессионал с большим стажем.  Но это не всегда помогает мне справляться с моими чувствами, надо это признать честно…»

Медсестра: «Трудно работать, полностью избавившись от чувств и эмоций. Лично мне это никогда не удавалось. Кстати, я вовсе не уверена, что от них в нашей профессии нужно избавляться».

Врач: «Что говорить,  наша клиническая работа с  детьми требует не только глубоких профессиональных знаний и целого ряда навыков, специфических для педиатрии, но и обязательной эмоциональной вовлеченности в жизнь того ребенка, о котором мы заботимся – независимо от исхода его болезни.  Волей неволей постоянно ищешь ответ, какой смысл в этих страданиях ни в чем неповинных крошек? Но жизнь так часто не дает нам ответа! Наша задача – стоять на своем посту. Один мудрый человек сказал: «Врач, как и солдат,   должен отстреливаться до последнего патрона». В этом и есть наш ответ на неразрешимые загадки жизни, в этом и состоит главный секрет нашей работы – мы должны самоотверженно заботиться о наших подопечных до последнего вздоха – и их, и нашего. Лишь бы хватило сил!»

II. Что имеет значение для родителей.

Искусство говорить с ними на одном языке.

ЧАСТЬ 1.

Искусство говорить на одном языке.

Иннес и Дэвид растят несколько внуков. Весной 2001 года у их внучки Шер диагностирована опухоль мозга. Девочка  находится в больнице. Съёмка происходит дома, бабушка показывает ее фотографии в альбоме.

Дедушка: «Ну, конечно, она для меня –  свет в окошке.  Мне так хочется помочь ей и облегчить ее страдания. Она – просто прелесть! Раньше ей ничего не стоило рассмешить меня. Она всегда пела и плясала. Ни секунды не сидела  на месте!»

Бабушка: «Она – настоящий сорванец! Все время прыгала, бегала, гоняла на велосипеде, а главное – всегда  смеялась, прямо как настоящий колокольчик! А сейчас она в больнице, где  чувствует себя такой одинокой, когда меня нет рядом. Конечно, я бесконечно ценю заботу всех сотрудников больницы: врачей, сестер, обслуживающего персонала. Но, понимаете, больному ребенку надо, чтобы рядом сидел кто-то близкий и родной, просто держал за ручку или что-то рассказывал, отвлекал. Когда ребенку плохо, важно не только лечение. Уверяю вас, не менее важно сострадание к нему,  его эмоциональная поддержка. Главное, чтобы ребенок не чувствовал себя в одиночестве в этот тяжелый период его жизни, когда он так долго и мучительно борется с болезнью.  И для меня самое важное – это то, чем я могу помочь. Я ничего не понимаю в лекарствах и лечении, это – забота врача. А моя забота – как помочь моей кровиночке продержаться все это время! Конечно, я понимаю, что  без лекарств невозможно, но я знаю, я уверена, что по-настоящему помочь может только моя любовь, мое участие, мое тепло, моя энергия!  Да, да,  я знаю, что врачи в это не верят, но я-то верю! Я вижу, что ей становится легче, когда я глажу ее ручки – такие крохотные, когда я напеваю ей колыбельную,  или когда она раскрашивает картинки, а я держу ее карандаши. Я чувствую, что ей легче,  когда я рядом. Ведь она с самого рождения росла у меня на руках! Я знаю,  что даже когда она спит или без сознания, все равно ей легче,  когда я рядом.  И никогда не стоит забывать о Божьем  Духе! Ведь Он – всюду, в каждом движении, в каждом вздохе. Он поддерживает нас и нашу малышку. Бог не дает ей уйти, Бог и наша  любовь,  а не только лекарства! Что для меня важно:  сделать так, чтобы ей было максимально удобно, уютно, комфортно, пока она лежит тут в больнице, бедная моя крошка! Ведь ей пошевелиться трудно, а раньше она скакала, как белочка, без устали!»

Дедушка: «Очень важно, чтобы врачи постоянно разговаривали с нами – родственниками больного ребенка, объясняли нам,  в каком он состоянии, держали нас в курсе того, что происходит с нашим малышом.  Нам очень важно знать, как на него действуют те или иные лекарства, от чего ему может стать хуже, что может произойти в результате той или иной процедуры. Например, разве не важно, чтобы нас заранее предупреждали,  что ребенка может тошнить после химиотерапии? Своевременная информация очень важна для родных больного ребенка, для тех, кто непосредственно за ним ухаживает!»

Бабушка: «Понимаете, тут ждешь этого врача, как  вестника надежды, буквально,  как ангела с благой вестью. А врач?  Он (или она) забегает буквально на минуту, даже присесть не удосуживается, что-то цедит сквозь зубы, иногда с пренебрежением – считает нас дремучими неучами! Вообще-то это правда, ничему такому мы не учились. Но почему бы врачу не постараться  объяснить нам простыми словами то, что нас ждет? Мы же не требуем ничего невозможного! Мы просто хотим знать, что с нашей малышкой, к чему нам надо быть готовыми.  Мы не хотим обмана, просто просим, чтобы с нами разговаривали как с людьми, у которых здесь,  в больнице,  находится самый дорогой для них человечек.  А он (или она, неважно) тараторит «бла-бла-бла» – понять ничего нельзя, сплошная  медицинская абракадабра. Фьють,  и врача уже  ветром унесло. А ты остаешься один на один с теми вопросами, которые ты не успел задать, и уж тем более не получил на них ответов. А вопросы-то у нас совсем простые, вообще-то даже не очень медицинские: чем лучше кормить, как снять тошноту, как купать – да мало ли что? Нам нужно, чтобы нас просто выслушали – вот что важно! Если мы, родные больного ребенка, спокойны,  и знаем, что нам делать, как ему помочь, как облегчить бремя болезни в это трудное время, то и ребенку будет легче переносить все эти испытания.  Разве не так?»

Дедушка: «Честно говоря, неплохо бы понимать, что же врач такое говорит, что эти сложные слова значат на самом деле.  А то он сыплет непонятными медицинскими терминами, ты чувствуешь себя полным идиотом, стесняешься спросить простые вещи  и … в результате – просто приходишь  в отчаяние, потому что не знаешь, чем ты можешь помочь своему больному ребенку. Ведь что происходит: я не понимаю, что говорит врач, но и он не понимает, что говорю или хочу сказать я. А кто от этого страдает? – наша бедная девочка!   И  у других родных то же самое  происходит!»

Бабушка: «Да,  выслушать, конечно, важно, но этого мало, честно говоря!  Мало! Главное – надо понять друг друга! Мы же вместе должны работать, чтобы помочь ребенку справиться с этой болезнью.  Или облегчить ему страдания, раз уж справиться не удается. Такое ведь тоже бывает. Жизнь есть жизнь. Но и к этому близких надо готовить. Мы просто хотим, чтобы с нами разговаривали по-человечески, вот и все!

Моя внучка иногда путается и называет меня мамой (мамы у нее, к сожалению,  нет),  и мы смеемся. Я так люблю ее! Представляете, как важно, чтобы ребенок засмеялся, когда ему совсем не до смеха. Я просто из кожи вон лезу,  чтобы заставить ее улыбнуться. Это так здорово, когда мне удается ее рассмешить, когда мы смеемся вместе. Это просто замечательно!

Мы с остальными ребятами дома смотрим ее фотографии, придумываем для нее рисунки, делаем смешные игрушки, что угодно – только бы развеселить ее, только бы еще раз увидеть ее замечательную улыбку.  Очень важно, когда ее двоюродные братья и сестры, ее тетушки навещают ее в больнице. Она очень любит, когда к ней приходят, если, конечно, в этот момент она себя  более или менее сносно чувствует и  в состоянии общаться с другими людьми.

Конечно,  все нам помогают в больнице, стараются облегчить ее состояние. Но девочка-то хочет, чтобы я с ней сидела: няню она стесняется, медсестру  с ее уколами боится. Только со мной ей чуть-чуть полегче, надо же с этим считаться! Для самого больного ребенка очень важно чувствовать, что семья рядом, что ее не забывают, навещают, передают приветы и подарки. Когда целыми днями лежишь, как прикованная, опутанная всеми этими  проводами, радуешься каждой мелочи: птичка села на подоконник, солнечный зайчик на потолке  – уже событие!»

Бабушка: «Вообще-то в больнице все относятся к нам очень хорошо, сочувствуют,  понимают, как ей трудно и как трудно нам.  Слава Богу,  разрешают ее подружкам навещать ее, пусть ненадолго, но  она так радуется этому!  И для ее сверстников это тоже важно: понять и, главное, почувствовать, что не все в жизни так безоблачно, что и дети тоже страдают. Они больше начинают сочувствовать горю других. Становятся добрее, что ли.

Работа врача  – в чем она состоит? Вылечить ребенка, у которого та или иная форма рака. Но бывает, что его   вылечить нельзя – увы, такое случается, врачи же – не Господь Бог. Это только Он  решает, кому жить, а кому умереть, я-то это прекрасно понимаю!  Но когда уже нельзя вылечить, тогда задача врача – насколько это вообще возможно!  – облегчить боль, а моральная и эмоциональная поддержка – это уже обязанность близких, тех, кто находится рядом с больным ребенком.  Мы изо всех сил стараемся!  Но помогите же нам: поговорите с нами! Нам ведь тоже  трудно: видеть, как силы ее оставляют, как она мучается. Научите нас, что мы можем сделать для своего больного  ребенка прямо сейчас, в это трудное для нее время – самые простые вещи! Например, одна медсестра посоветовала ей делать так: если она хочет в туалет,  а говорить трудно, надо поднять руку и вытянуть вверх большой палец. Это значит: «Я хочу в туалет – пописать или другое.  Скорей, помогите мне!» Все довольны, больше с этим никаких проблем – мокрых простыней  и прочих неприятностей.  И девочка собой довольна, рада, что ее понимают… Очень важно, что ты ее хвалишь и видишь, как ей это приятно. И она лежит чистенькая,  сухая, аккуратная.  Кажется, это мелочь? Но для больного такие нерешенные мелочи нарастают, как снежный ком, и каждая такая житейская мелочь превращается в тяжелую проблему. Надо учить нас и наших больных, как можно самим ухаживать за собой. В памперсах  ведь тоже  трудно все время лежать!  Надо стараться облегчить каждую минуту жизни, чтобы больной ребенок страдал как можно меньше. Чтобы он, напротив, как можно больше чувствовал себя счастливым, насколько это вообще реально в такой ситуации! Ну, не счастливым, а хотя бы спокойным, умиротворенным, насколько возможно это чувство в такое трудное время.  Конечно, хосписная программа облегчения боли и паллиативной помощи онкологическим больным детям  – великое дело. Дай Бог сил и здоровья тем, кто придумал, как облегчать страдания больных, особенно –  больных такими тяжелыми болезнями. Дай Бог! Спасибо им от всех наших измученных сердец!

Это просто замечательно, что теперь есть способы облегчить боль: все эти лидокаиновые пластыри[1], обезболивающие сиропы и другое.  И что ребенок может сам сказать или показать: «Мне больно! Помогите мне!» и ему сразу помогут, не дожидаясь, когда он от боли потеряет сознание.

Умение врача справиться с болью у такого маленького пациента – это и есть самое великое искусство врачевания, раз уж нельзя вылечить больного. Конечно, нам трудно смириться с тем, что она скоро умрет, но сейчас для нас главное – облегчить ее боль, утишить ее страдания, не дать ей мучиться…   Уж точно, такое маленькое, хрупкое существо не заслуживает боли! Для нас важна каждая минута, которую нам еще удается  провести с ней. Она нужна  нам не меньше, чем мы – ей,   нужна сейчас, чтобы – пока она еще с нами, пока она еще жива! – мы могли поддержать ее, передать ей всю нашу  бесконечную любовь и преданность.  Когда к ней приходят друзья, ее двоюродные братья, тетушки, мы с дедом, наконец, – все счастливы, хотя это грустное счастье.  И смех у нас грустный, но это – жизнь. Мы нуждаемся в этой девочке не меньше, чем она нуждается в нас, она нужна нам сейчас и мы любим ее сейчас. Задача всех, кто ее окружает и всех, кто заботится о ней – чтобы ей было удобно, комфортно и чтобы малышка как можно меньше страдала от боли. Слава Богу, современная медицина может помочь ей в этом!»

Дедушка: «Теперь в отделение пришел новый доктор. Может, он еще что-то придумает, как ей помочь?»

Бабушка: «Да, наша главная задача: слушать. Внимательно слушать и стараться понимать, что говорит нам врач, а его задача  как врача – постараться как можно проще и яснее объяснить нам все детали, чтобы нам легче было ухаживать за ней – не в смысле, чтобы облегчить нашу ношу,   а чтобы лучше помочь  нашей бедной малышке, облегчить ее  последние дни и часы. Сейчас моя цель – быть с моей крошкой до конца.  Вот почему важно, чтобы доктор слышал не только, что говорит он, но и то, что говорю я. Это важно для моего ребенка! Понимаете, я так хорошо ее знаю,  я буквально могу читать по ее лицу, я понимаю каждый ее жест. Так что врачам, которые не могут проводить около нее все свое время, стоит прислушаться и ко мне тоже.  Ни один доктор, ни одна медсестра не знает моего ребенка так, как я его изучила за всю его недолгую жизнь!»

Дедушка: «Мы сделали все, что только возможно, чтобы найти самых лучших врачей, самые современные лекарства – мы сделали все, что только в наших силах, чтобы помочь ей! И мы хотим быть с ней до самого ее конца. Дайте нам эту возможность! Конечно, нам горько и страшно. Но Бог даст нам сил, чтобы вынести это!»

Бабушка: «Мы говорим Богу: вот наш лучший цветок. Если Ты не можешь помочь ей выздороветь, возьми ее, наш чудесный цветочек, но только не мучай! Дай ей уйти с миром и с улыбкой! Да, она провела на земле немного времени, но она жила все это время с радостью. Пусть же ее улыбка сохранится в наших сердцах навсегда!»

                       III. Еще о том, что имеет значение для родителей.

Высказывания матерей больных детей:

– «Я хотела бы сказать, что очень нужно, чтобы с нами, родителями, и с больными детьми специалисты проводили больше времени. Нам нужно больше времени, именно для нас.… Нам нужно объяснять, что происходит с ребенком, какие процессы имеют место, чтобы мы понимали, что к чему».

– «Нужно, чтобы о нас заботились, в том смысле, чтобы как можно больше все объясняли нам, разговаривали с нами. Ведь мы практически живем в больнице, находимся здесь постоянно со своим больным ребенком. Нам надо знать, что нам делать и что нас ждет…»

– «Если вы хотите заниматься этой работой, вы не можете относиться к ней безразлично. Вы должны вкладывать в нее всю свою душу! Эта работа требует самоотдачи и мужества.  Иначе никак нельзя!»

«Я так люблю жизнь!»

История девушки с опухолью мозга, которая  умерла за 4                 недели до того, как ей должно было исполниться 17 лет.

С момента обнаружения опухоли мозга Ребекке провели несколько сеансов радиотерапии (облучения), сделали несколько операций, она получила несколько курсов  химиотерапии. После долгих месяцев борьбы и страданий девушка ушла из жизни за 4 недели до того, как ей должно было исполниться 17 лет.  Семья собралась вместе в столовой и перебирает семейные фотографии, связанные с Ребеккой.

Мама: «У нас в семье четверо детей, она – старшая.  Ребекка (мы зовем ее Бекки)  – храбрая девочка, она любит людей и ничего не боится.  Она всегда  такая активная и энергичная. Любит спорт, в школе бегает быстрее других. У нее  потрясающее свойство всегда быть в гуще людей и событий. Она – лидер по натуре, но  при этом любит  жизнь и людей от всего сердца». [2]

Папа: «Когда хирург пришел сказать нам, что ей нужна операция по поводу опухоли мозга, видно было, как трудно ему давался этот разговор. Он сказал что-то своими непонятными медицинскими словами и практически сразу же исчез. Было заметно, что врач   не мог заставить себя откровенно обсуждать с нами ту трагическую ситуацию, в которой оказалась наша девочка в результате этой ужасной опухоли мозга. Мы были в таком шоке, что даже не успели ничего спросить.  Конечно, нам понадобилось много времени, чтобы по-настоящему осознать, что все это значит для нашей девочки –  ведь она всегда была такая живая, энергичная,  настоящая красавица, и вдруг… Этот ужас так неожиданно обрушился на нас!  Сейчас, конечно, мы уже много знаем и понимаем, но тогда…  Ничего не знали, не имели о болезни  никакого понятия, никто нам ничего не объяснял, никто с нами, родителями, ничего не обсуждал. Полная неопределенность, растерянность, страх, отчаяние… Вы же знаете, врачи не всегда готовы откровенно говорить с родителями, а понять их медицинские головоломные рассуждения нам, конечно, не удавалось».

Мама: «Конечно, мы не были готовы к такому диагнозу. Нам даже в голову не могло придти, что это возможно у нашей девочки. Она всегда казалась олицетворением здоровья. Честно говоря, мы даже вообще не знали, что раком могут болеть дети, что эта болезнь возможна у детей. Мы думали, опухоль мозга может быть только у взрослых.  Конечно, мы хотели знать все подробности: что нужно делать, как лечить, лечится ли это вообще, что предстоит испытать нашему ребенку? В 90-х годах медицина только начинала делать первые успешные шаги в  активном  лечении  опухолей мозга у детей.  Врач даже посоветовал нам узнавать всюду, где можно, о новых методах лечения.  Мы ходили в библиотеки, спрашивали у знакомых, даже медицинские журналы пытались читать, хотя там обычному человеку мало что понятно. Это было непросто, ведь тогда Интернет не был таким важным источником информации. 

Но главное, мы старались  как можно больше времени проводить с Ребеккой и помогать ей всеми возможными способами. За это время мы встречались с ее лечащими врачами  более ста пятидесяти раз, представляете? Мы хотели, чтобы наши отношения с медицинским персоналом, который ухаживал за нашей дочерью в больнице, были как можно более человечными. Вообще,  нам кажется, что невозможно соблюдать  формальности, когда у тебя такое горе!  А естественные, открытые отношения с персоналом, эмоциональный контакт с  врачами и медсестрами, который нам удавалось сохранять все это время,  позволяли хоть немного облегчить нашу тяжесть, поскольку не  нужно было притворяться и улыбаться, когда тебя душили слезы.  При ней же не поплачешь! Последние дни в больнице, когда мне было уже невмоготу,  я выходила в коридор и плакала, буквально билась головой об стенку от отчаяния.  А потом возвращалась обратно в палату, и у меня хватало сил держать ее за руку и не задыхаться от рыданий.   В конце я уже примирилась с ее уходом и старалась только, чтобы атмосфера  в палате, а потом и дома, где она умерла,  была как можно более умиротворенной.  Она сама попросила забрать ее домой, когда уже стало ясно, что надежды на выздоровление нет.

А вначале, когда она еще могла двигаться, даже ходить, мы старались веселиться, насколько это вообще было возможно.  Представляете, в один прекрасный день ей вдруг  захотелось потанцевать в палате. Она встала  и начала танцевать под магнитофонную музыку, которую она часто слушала, а тут вошел врач.  И он, умница, вместо того, чтобы рассердиться,  подыграл ей – станцевал с ней в такт и похвалил ее. Я – то была почти уверена, что он будет ругаться, но он все понял, как надо – девочки ведь так любят танцевать!  Подумать только, это было в последний раз в ее жизни!  И  они вместе танцевали по всей палате, а потом вышли  в коридор. Врач  надел на нее свой белый халат, повесил стетоскоп ей на шею, и она стала громко петь: « Я сегодня – доктор! Давайте я вас всех послушаю!» Нам даже удалось снять это на видео. Понимаете, человечность – открытые, теплые отношения между врачом, медицинским персоналом, самим пациентом, его родными и близкими  – это исключительно важно. И чем безнадежней ситуация, тем это более необходимо. Это правда, поверьте мне! Такие чудесные фото, видеосъемки, воспоминания – эти  искры радости сверкают, как алмазы, во мраке нашего горя. И теперь, когда нашей девочки больше  нет с нами, я могу с улыбкой вспомнить, как славно они с врачом танцевали!  Так важно, когда есть что-то веселое и радостное, что можно вспомнить,  и что сейчас греет душу!»

Папа: «Конечно, все время хотелось, чтобы кто-то понимающий поговорил с нами откровенно, учитывая те тяжелые эмоциональные проблемы, которые так неожиданно обрушились на всю нашу   семью – на нас с женой и на остальных детей. Нам так трудно было все осознавать,  переносить в одиночестве эту чудовищную боль и чувство полной безнадежности!  Нам самим, без всякой помощи и поддержки специалистов было так  трудно примириться с  этой  ужасной  ситуацией. Подумать только – наша красавица дочь, которая всегда была живая, как огонь, и  доставляла нам столько радости, вдруг совершенно неожиданно для всех заболела, а главное – этот страшный диагноз! Она  буквально на глазах  стала угасать, и хотя очень  мужественно боролась с болезнью,  но болезнь ее победила. Болезнь победила нас всех».

Мама«Когда у вашего ребенка обнаруживают рак, ваша привычная жизнь рушится в мгновение ока.  С этого дня она полностью подчинена только этому больному ребенку: вы должны постоянно ездить на анализы, делать рентген, ультразвук и тысячи других непонятных и неизвестных процедур на какой-то суперсовременной технике, от одного взгляда на которую сердце замирает.  Много разных врачей, специалистов – сплошные белые халаты, новые лица, новые процедуры, новые анализы, а главное – поди пойми, на каком языке они говорят!  Мало кто объясняет нам, что происходит и для чего все эти таинственные процедуры. Какие-то космические аппараты, непонятные установки, сканирование – куда-то ее, бедную, задвигают, нас выставляют за дверь, мигают лампочки,  потусторонние звуки, от которых мороз по коже пробирает …  Неужели они не понимают, как это страшно для ребенка, пусть даже ей почти 17 лет!  Да мне самой страшно!   Вы только представьте себе, мы были у разных врачей более 150 раз!  И это в течение всего лишь одного года!»

Медсестра: « Да, роль семьи во время болезни чрезвычайно велика.  Близкие «тратят» на больного уйму времени и сил. Я – медсестра и все время имею дело со всей семьей, а не только с пациентом.  Так что я могу  смело подтвердить это.  Конечно, приятно посмотреть на фотографии, где все вместе. Это – замечательная память. Но на самом деле, ухаживать за тяжелобольным человеком – это труд, изнуряющий,  каждодневный и ежечасный труд.  Что тут скажешь – видеть, как на твоих глазах угасает твой ребенок, невыразимо тяжело. Здесь никто не может притвориться, что все в порядке. И наша задача как  медиков – в это тяжелое время не только помогать пациенту и семье своими  медицинскими знаниями и навыками, но и поддерживать  их морально, давать иногда возможность близким  хоть чуть-чуть передохнуть, наконец, помочь им смириться с мыслью об уходе из жизни родного человека. А это – особенно трудно, когда речь идет о больном ребенке, который угасает у тебя на глазах».

Младшая сестра Ребекки: «Смотрите, какая она прелесть!  Как здорово, что столько фотографий осталось! А вот здесь она с Биллом Клинтоном, ведь он – наш  президент, правда, папа? Это она такое желание загадала?»[3]

Мама: «А вот это – наш самый младшенький, он родился совсем недавно, когда Ребекка  была  уже больна. Мы даже в больницу его возили, чтобы она с ним поиграла, и нам удалось их сфотографировать!» [4]

Мама: «Он для нас такое утешение!  А нашему сыну Джо было  уже 7 лет,  когда Ребекка заболела. Господи, как он переживал!  У нее в палате установили телефон (тогда еще мобильных телефонов вообще не было), так он звонил ей отовсюду,  даже из машины. Больному, а особенно ребенку, так важно постоянно чувствовать  свою связь с близкими и друзьями.  Слава Богу, современная техника это позволяет!  Не представляю, что бы мы делали без телефона? А так хоть можно было еще и еще раз говорить с ней, продолжать слышать ее голос!  Мы как чувствовали, что ее конец близок: все время старались сфотографировать всю семью вместе, чтобы у остальных ребят осталась память о нашей красавице Ребекке. Когда вся семья в сборе – это просто чудесно! Но, увы, жизнь идет своим чередом и нам приходится мириться с потерями. Сердце разрывается, когда думаю, что Бекки больше нет с нами. Только фотографии остались нам в утешение!»

Медсестра. «Да, это дружная семья и в этом  их счастье! Хотя, конечно,   трудно говорить о счастье, когда умирает такая чудесная девушка в расцвете красоты и молодости.  Но они держались друг за друга и помогали ей, были с ней вместе, поддерживали Ребекку до самого конца. Она умерла в окружении любящей и дружной семьи, она не чувствовала себя одинокой ни единой минуты, а это так важно!»

Мама: «Каждая ситуация – совершенно особая и каждая семья отличается от других семей. Слава Богу, что у нас четверо детей! Не представляю, каково это – потерять единственного ребенка!»

Папа: «Конечно,  в каком-то смысле нам легче, потому что есть еще другие дети. Хотя Бекки  никто не заменит, никто! Она навсегда останется в нашем сердце! Но ее смерть – это конец ее жизни, но  это не конец жизни всей семьи.  Жизнь семьи продолжается.  Этот факт совсем нелегко принять, но надо посмотреть правде в глаза, пропустить эту трагическую ситуацию через свою душу.  Она ушла из жизни, но она навсегда осталась с нами. Ребекка –  по-прежнему наша дочь, член нашей семьи».

Мама: «В том, как люди переживают утрату, огромную роль играют не только их личные  качества, но история семьи и ее эмоциональный климат.   Культурные традиции страны, в которой вы живете,  традиции народа, к которому вы принадлежите, даже то, к какой цивилизации вы относитесь – к  Западной или  Восточной – все это обязательно  влияет на ваше отношение к смерти. Мне кажется, что специалисты, в том числе  психологи  и социальные работники,  должны   учитывать все эти аспекты  в работе с умирающими больными и членами их семей».

Папа: «Да, когда ты понимаешь, что жизнь продолжается, и тебе надо постоянно решать новые и новые проблемы, связанные с другими членами семьи, тогда – как бы это выразиться честнее?- проще примириться с утратой, хотя, конечно, требуется много времени –  наверно, не меньше года! – чтобы  самая острая боль стихла.    Как было бы важно, если бы психологи и другие  профессионалы, работающие с людьми, могли некоторое время поддерживать семью, испытавшую утрату, особенно такую трагическую, как смерть  девушки в расцвете ее  юности! Помогали примириться и справиться со всеми теми мучительными чувствами, которые обуревают близких! Такая служба психологической поддержки была бы очень нужна!»

Мама: «Бекки умерла дома, в июне 1997 года. Дети страшно переживали, никак не могли смириться с тем, что их старшей сестры больше нет на свете. Стали гораздо хуже себя вести, перестали общаться со сверстниками, в школе у них возникли осложнения. Конечно, даже умудренным опытом взрослым трудно найти ответы на все эти глобальные вопросы жизни и смерти. А для детей  это так тяжело! Все их сверстники веселятся, ни о чем серьезном не задумываются, а нашим – очень нелегко пришлось. Понимаете, не умеем мы говорить с детьми о серьезных вещах. Ну, там – уроки сделать, убраться в своей комнате, аккуратно вести себя во время еды – в такой трудный момент все эти обыденные вещи кажутся пустяками, а нужных слов – не подберешь. Конечно, профессионал – психолог или психотерапевт, тут бы здорово помог! Нашей семье очень повезло – у нас была необыкновенная медсестра из выездной службы хосписа, она приезжала к нам почти каждый день. Но в ту ночь, когда умерла Бекки, ее не было, она пришла только утром. Вообще, не представляю, что бы мы без нее делали? Она – замечательный человек! Она умеет так утешить и успокоить! Но ведь таких людей очень мало. Это – особое искусство. Особенно трудно говорить о смерти с детьми».

Папа: «Да, у детей – своя  реакция, а у нас, взрослых – другая. И оттого, что нам приходится сдерживать свои эмоции, по крайней мере – на людях, право же, легче не становится. Честно признаюсь, даже с женой нам до сих трудно говорить на эту мучительную для нас тему».

Младшая сестра Ребекки: «А вот посмотрите – я специальный альбом сделала, где все про Бекки записывала: когда она заболела, как мы ее в больнице навещали, когда у нее рецидив начался. Тут и фотографии – все в одном месте. Видите, тут она лысая – после химиотерапии у нее все волосы вылезли. Но все равно красивая – вот смотрите! Захочешь про нее вспомнить – можно альбом посмотреть. Правда, папа? И она сама тут писала, что-то вроде дневника: «У меня начался рецидив! Боже, что со мной будет?! Я хочу жить! Я так люблю жизнь!»

Медсестра: «Да, именно так! Она любила свою жизнь! Любила ее до самого конца

III. Что является важным для семьи.

«Я хочу учиться!» Уход  за ребенком – инвалидом и создание условий для его развития.  Большой выбор и маленький выбор.

Мэтью, сидит в инвалидном кресле, левая рука у него парализована: «Конечно, трудно, когда ты не можешь двигаться и все время прикован к инвалидному креслу. Но знаете, что мне помогает? Я люблю читать всякие книжки – про природу, про путешествия, и про корабли всякие, особенно парусники мне нравятся! А Вам? Еще я люблю про зверей читать и картинки смотреть. Про космос тоже здорово! А когда рука не болит, я рисую всякие картинки.

Мама со мной все время играет. Она купила мне всякие мягкие игрушки, знаете, которые на руку надевают. Вот мне и кажется, что у меня меховые друзья. И собачка, и лев, который меня защищает. А мама – она такая выдумщица! Все время придумывает новые игры. И на потолке всякие игрушки повесила, и картинки на стенах. Посмотрите, как у меня весело в комнате! Разве Вам не завидно? Я даже свой специальный журнал завел: придумываю и пишу там все, что хочу. Сначала прочитаю что-нибудь, а потом придумываю этим героям другие приключения. Правда, здорово?

Да, самое главное – я же стихи сочиняю! Я сочиняю, а мама записывает. Но она мне не помогает, я все сам, честное слово! Конечно, мне повезло: у меня коляска хорошая, она может по  комнатам ездить. Конечно, если бы и левая рука работала, было бы совсем здорово, но что же делать. Мне и так не скучно! Да, вот было бы здорово – обнять маму двумя руками!»

Мама: «Я думаю, ничего зазорного нет в том, что семья хочет больше знать о болезни своего ребенка.  Разве ей не важно трезво представлять фактическое положение дел, когда ребенок болен? Разве близким не нужно понимать, что их ждет, каковы реальные  перспективы? Нам необходимо знать, что мы,  родные, можем сделать, чтобы облегчить состояние больного ребенка, как мы можем помочь ему заполнить время интересными и полезными делами. Мы мало что понимаем в медицине,  но мы хотим  знать, чем мы реально можем помочь ребенку.  Слава Богу, что нам удается достать все необходимые приспособления, чтобы облегчить ему жизнь. И коляска так замечательно двигается – это, конечно, очень хорошо. Коляска дает ему ощущение независимости и свободы, пусть относительное. И мы стараемся сделать все, что в наших силах, чтобы его жизнь в таком замкнутом пространстве была более интересной и осмысленной. Конечно, для этого я с ним занимаюсь, посвящаю ему практически все свое время. Но это мой выбор, мое решение: я сама хочу помогать моему сыну. Пусть он не такой как все, пусть он не может, как все, ходить в школу,  играть с друзьями, баловаться. Конечно, ему трудно, что и говорить! Но зато он читает в сто раз больше, чем его здоровые  сверстники,  и он очень умный! Я делаю все, что в моих силах, чтобы он не чувствовал себя несчастным и обделенным жизнью. Он только физически инвалид. Но ум не может быть прикован к инвалидной коляске!»

Мэтью: «Конечно, было бы здорово, если бы я мог побольше всего делать: бегать и танцевать, как моя мама, и обнимать ее обеими руками. Но ведь сейчас я дома, а это гораздо лучше, чем сидеть взаперти в больничной палате. Здесь я могу кататься из комнаты в комнату, и мама со мной играет, а в больнице – только один глупый телевизор, и читать не  дают.  Мама хочет, чтобы я учился, и я хочу учиться! Я думаю, она мне поможет, и я стану ученым! Ну и пусть я сижу в этой коляске! Вот увидите – я  вырасту и обязательно что-нибудь такое придумаю, что буду в ней ездить всюду и даже на корабле плавать – вот увидите! Я так хочу учиться и все знать! А мама говорит, что у меня светлая голова. Как Вы считаете,  это верно?  А я слышал про одного американского президента, который сидел в инвалидной коляске, а все равно был очень умный. Это правда?[5]

А еще мне мама рассказывала про одного ученого, который говорить не может, а на компьютере набирает текст, и компьютер за него читает лекции. Но думает-то он, а не компьютер! А я и думать могу, и говорить, и одной рукой писать!  Так что я всем еще покажу – кто сильный и кто умный!

Да, другим здоровым детям все легко достается. Но раз я выбрал жизнь, надо стараться изо всех сил, а главное – мама мне помогает.  Хотеть жить – это самый большой выбор!»

Мама: «Да, мы сделали выбор. Мы решили, что будем жить и бороться, и  каждый день решать в пользу жизни. Честно говоря, я вовсе не такая уж храбрая, и сил у меня немного, но это – мой сын,  и я хочу помочь ему жить достойно, как бы тяжело нам ни было. Бог послал нам это испытание, и мы должны выдержать его. Это и есть наш выбор! Есть очень много сложностей: физических, эмоциональных, психологических, интеллектуальных – масса всяких проблем. Но никогда не надо недооценивать того вклада, который может сделать любящая и заботливая семья».

Мэтью: «Представляете, мамины друзья подарили мне видеомагнитофон! Я, конечно, люблю мультики, но мне обещали принести классные видеофильмы про животных – Национальное географическое общество снимает такие фильмы по всему миру! Да я про животных все знать буду, это куда интереснее мультиков. Я хочу учиться, ну и что, что я дома сижу!  Голова – то у меня работает!»

Мама: «Все нас жалеют и все нас осуждают: « Бедный ребенок, он не может того, он не может этого, зачем вы ему голову морочите, раз он – инвалид, пусть и существует как инвалид».  Да, у него ограниченные возможности, но я хочу, чтобы он жил, и жил полноценно, только по-другому – не как обычные дети, которые в сто раз  сильнее и здоровее его. Я не хочу, чтобы он считал себя второсортным человеком.  Все зависит от того, какие усилия мы готовы приложить, чтобы помочь нашему ребенку развиваться и жить полноценной жизнью в пределах его ограниченных физических, но не духовных и интеллектуальных возможностей. Все зависит от того,  какой мы совершаем выбор. И никто не знает заранее, что готова сделать семья, чтобы помочь своему ребенку. Не стоит заранее все решать за нас! Наша семья приняла свой большой выбор: жить. И теперь каждый день мы делаем еще один маленький шаг (пусть Мэтью и не может пока самостоятельно двигаться), еще одно  маленькое усилие  в сторону этого большого выбора!»

IV. Беседы с родителями безнадежно больного ребенка.

Как разделить с родителями моральный груз по принятию решения.

Разбор различных ситуаций на семинаре.

Сообщение родителям и близким больного ребенка плохих новостей – одна из самых трудных задач профессионалов, которые занимаются уходом за больными детьми. То, как сообщают ребенку и его семье неутешительные новости, может иметь принципиально важное значение для всей их последующей жизни.

Центром по этике (The Center for Applied Ethics) разработаны  специальные обучающие семинары на тему: «Как правильно беседовать с родителями в случае необходимости сообщить им плохие новости о неблагоприятном прогнозе ребенка на будущее». Настоящий семинар проводился для сотрудников Детской больницы города Бостона (штат Массачусетс). В нем, наряду с профессионалами, принимали участие актёры, специально подготовленные для участия в этой работе. Они играли роли родителей, оказавшихся в соответствующей ситуации. Ниже приводятся эти учебные диалоги и их коллективное обсуждение.

V. Разговоры с семьей мальчика, получившего травму при неудачном прыжке в воду

Диалог 1-1

Врач и социальный работник разговаривают с матерью и отцом (их роли исполняют актёры) 5-ти летнего мальчика, который ударился о дно водоема во время прыжка в воду и получил сильное повреждение головного мозга и позвоночника. Он находится в коматозном состоянии и полностью обездвижен. Мать и отец приехали в больницу на первую встречу с врачом.

Врач: «К сожалению, я вынуждена сказать вам, что ваш ребенок получил сильное повреждение в результате удара о дно. В настоящее время он полностью парализован и находится на искусственном жизнеобеспечении. Мы попытались сделать, чтобы он дышал самостоятельно, но пока это ему не удается. Он подключен к аппарату искусственного дыхания. Ситуация крайне серьезная, ребенок находится в бессознательном состоянии. Сейчас мы не знаем, каковы прогнозы на будущее».

Мать: «Боже, какое горе! Как все это неожиданно и ужасно! Скажите, что мы можем сделать, как мы можем ему помочь? Мы готовы сделать все, что угодно!»

Отец: «Вы сказали, что наш сын находится на искусственном жизнеобеспечении? Что это значит? У него не работает сердце? Он не может дышать? У него не работает мозг?»

Социальный работник: «Сердце у него работает. Да, сейчас он не может самостоятельно дышать. Но главное, что у него в настоящее время не работает мозг».

Врач: «Ситуация очень серьезная. Конечно, бывают случаи, когда мозг снова включается в работу. Но в данный момент мы не можем это точно прогнозировать. Надо терпеливо ждать. Мы поддерживаем все его физические органы в работающем состоянии. Будущее покажет, что и в какую сторону будет изменяться. Но мы – врачи, и вы – родители, должны трезво оценивать ситуацию. Нам приходится признать, что в данный момент его мозг не функционирует самостоятельно. Мы постараемся сделать все, что в наших силах. У нас есть несколько идей, как проводить лечение в такой ситуации. Мы постараемся подобрать необходимые лекарства. Но мы не хотим скрывать от вас серьезности положения. Есть ли у вас еще какие-нибудь вопросы, на которые мы можем ответить прямо сейчас?»

Родители: «У вас бывали случаи, когда в таком состоянии мозг снова начинал функционировать?»

Врач: «Это может иногда происходить. Все зависит от того, насколько организм ребенка способен  справиться с такой трудной ситуацией. Но изменений к лучшему пока не наблюдается».

Обсуждение диалога 1-1

Социальный работник: «Давайте проанализируем данную ситуацию. Как вы себя чувствовали во время прослушивания беседы? Понятно, что  психологически очень трудно разговаривать с родителями, когда их ребенок находится в таком тяжелом состоянии. Главным при этом является вступить с ними в эмоциональный контакт. У них не должно возникнуть ощущения, что они брошены на произвол судьбы в своем горе. Важно, чтобы родители понимали, что мы, специалисты, стараемся изо всех сил помочь ребенку и поддержать их».

Психолог: «Я, в самом деле, оценил, как профессионально вы провели эту трудную беседу: вы были полны сочувствия, но в то же время не приукрашивали суровую действительность. И вы не обрушили на их головы, как удар молота, всю очевидную безысходность ситуации.

Врач прекрасно справилась, когда ей необходимо было объяснить родителям, насколько неопределенно будущее положение ребенка. Она говорила понятными для родителей словами, не пряталась за сложными терминами. При этом врач проявила максимум такта и сочувствия.

Социальный работник также был эмоционально включен в ситуацию. Важно, что специалисты сообщили родителям: иногда бывают ситуации, когда мозг травмированного человека снова начинает работать. Это позволило родителям схватиться за тонкую нить надежды, чтобы они могли продержаться в трудное для них время. При этом у них не возникло ложных иллюзий. Действительно, нельзя быть оптимистичными при таком неблагоприятном прогнозе. Очень ценно, что и врач, и социальный работник были естественны и полны сочувствия, но при этом не притворялись, что с ребенком все будет прекрасно и он скоро выздоровеет».

Социальный работник: «Во время беседы профессионалов с членами семьи  должна быть постоянная обратная связь между всеми участниками. Специалистам очень важно работать вместе, чтобы найти наиболее приемлемый способ проведения трудных бесед с родителями в ситуации паллиативной помощи их больному ребенку. При этом надо понимать, что каждая такая беседа уникальна, как уникально состояние каждого больного ребенка и как  уникальна та жизненная ситуация, в которой оказались близкие на момент проведения этого тяжелого для всех участников разговора.

Во время этой беседы мы осуществляли постоянную поддержку родителей ребенка, находящегося в кризисной ситуации. Очень важным было объяснение им того, что современные лекарства и аппаратные методики не всесильны, что специалисты делают для ребенка все возможное, но никто не может с уверенностью обещать благоприятный исход – обещать, что маленький мальчик возвратится к нормальной детской жизни».

Актеры: «Конечно, очень трудно было играть эту роль, так как при этом сразу начинаешь себе представлять, что и с твоим ребенком может случиться что-то подобное. Мне понравилось, что и врач, и социальный работник были честны и не притворялись, что ситуация под контролем и все кончится благополучно. Они «не заговаривали нам зубы», говорили очень тепло и по-человечески. Мы как родители  больше всего оценили их прямоту и откровенность».

Врач из группы: «Я получил настоящее удовольствие как профессионал, наблюдая, с каким чувством эмпатии, сочувствия и сострадания оба,  врач и социальный работник,  беседовали с родителями. Это – самое основное. Также чрезвычайно важно, что беседа была сфокусирована  на реальности. Никакого обмана и никаких ложных обещаний.  Тем не менее, после разговора не осталось ощущения абсолютной безнадежности.

Пользуясь случаем, хочу сказать, что я сам часто советую родителям больного ребенка принести в больницу фотографии  их сына или дочери тех времен, когда тот был еще здоров, и повесить над кроватью, чтобы подбодрить больного ребенка. Или еще лучше – фотографии всех членов семьи, когда они вместе радуются жизни. Часто сами дети просят принести свои любимые фотографии и любимые игрушки, чтобы они согревали их в больничной обстановке. Это следует обязательно поддерживать. И вообще, как бы ни была тяжела ситуация, надо использовать любую возможность улыбнуться и  расслабиться».

Социальный работник: «Я думаю, что всем профессионалам, работающим с больными детьми, находящимися в кризисных ситуациях, надо проявлять как можно больше терпения к их родителям. У родственников возникает столько самых разных вопросов! Может быть, некоторые из них неподходящие, некоторые кажутся врачам просто глупыми, но ведь родителям  не у кого спросить! Близким больного ребенка нужно давать как можно больше времени, чтобы они смогли  как-то примириться с этим тяжелейшим положением. Ведь для родителей  это – один из самых ужасных моментов жизни, когда с  их ребенком вдруг случается такая беда».

Диалог 1-2

Родители мальчика находятся с ним в больнице уже в течение недели. Состояние ребенка не улучшается. Он сделал было попытку начать дышать самостоятельно, но она оказалась безуспешной. Больной остается полностью парализованным, его мозг не проявляет никаких симптомов активности. Совершенно очевидно, что прогноз неутешительный и ребенка ждет вегетативное существование. В профессиональной среде врачи называют таких между собой «овощ». Команда поддержки ежедневно встречается с обоими родителями. Сегодняшняя встреча – особенно сложная. Специалисты встречаются с родителями, чтобы решить принципиально важный вопрос: продолжать ли и дальше искусственно поддерживать жизнь у ребенка, мозг которого не в состоянии функционировать, или отключить систему искусственного жизнеобеспечения?»

Врач: «Расскажите, пожалуйста, как вы продержались эту неделю? Какое у вас ощущение того, что происходит с вашим мальчиком? О чем вы сейчас думаете?»

Отец: «Мы очень надеялись, что  он возобновит попытки дышать самостоятельно, но, к сожалению, этого не произошло. В его состоянии нет положительных изменений. Мы так надеялись, что ему станет лучше! Но мы видим,  что все усилия врачей напрасны».

Врач: «Да, вы видели, что все попытки врачей сделать так, чтобы он начал снова сам дышать и есть, окончились неудачей. Мы можем некоторое время продолжать его кормить через трубки и поддерживать его жизнеобеспечение искусственно. Вы можете даже взять его домой, если у вас есть возможность наладить дома всю эту огромную работу по искусственному поддержанию его жизни».

Мать: «Мы больше не можем видеть, как он страдает! Что мы можем сделать? Но я не хочу, чтобы он умер! Не хочу!»

Врач: «Я могу догадываться, как вы страдаете.  Если бы это был мой ребенок, я бы тоже невыразимо мучилась».

Мать: «Я не хочу убивать его, но и не хочу мучить его дальше. Нам остается только молиться, чтобы найти правильное решение…»

Диалог 1-3

Следующая группа консультантов встречается с этой семьей

Врач: «Вчера вы встречались с нашими коллегами. Я понимаю, насколько трудно вам говорить на эту тему, но нам вместе необходимо понять, каково же будет решение вашей семьи относительно будущего вашего сына. Вы должны принять это жизненно важное решение сами. Но нам необходимо сказать вам, что времени на принятие этого решения у вас практически не остается, это – максимум 24 часа».

Отец: «Для нас очень мучительно говорить и думать об этом. Но одно мы решили твердо: мы не хотим больше заставлять нашего ребенка страдать!»

Врач: «Мы понимаем, насколько трудно для вас обоих  как родителей принимать это решение, которое повлияет на всю вашу жизнь. Но главный вопрос, на который вы должны сами себе дать ответ: каково это вашему сыну? Ребенок вынужден лежать совершенно неподвижно, он полностью зависит от искусственной системы жизнеобеспечения. Он не может  дышать, есть, пить, двигаться, думать, чувствовать. Он фактически не живет! Это – совершенно вегетативное существование. И, тем не менее, мы понимаем, насколько для вас мучительно, и страшно, и  трудно принимать это решение».

Социальный работник:  «Мы хотим,  чтобы вы понимали: вы не одиноки. Мы с вами!  Мы готовы вас поддержать и помочь вам!»

Мать: «Это так невыносимо больно! Сердце просто разрывается!»

Врач: «Я хочу, чтобы вы знали: мы, медики, сделали все, что было в наших силах. Мы использовали самые современные методики обезболивания и облегчили его страдания. Мы сделали все, что только возможно. Теперь вы должны решать».

Мать: «Давайте возьмемся за руки и помолимся все вместе за нашего дорогого мальчика!»

Обсуждение диалогов 1-2 и 1-3

Врач из группы: «Надо честно признать, ужасно трудно заставить себя спокойно обсуждать все эти подробности, видя,  как страдают родители!»

Медсестра: «Конечно, это мучительно, слов нет. Я плакала. Но мы всегда должны объяснять родителям  ситуацию  честно и откровенно, помогая принять им правильное  решение. Они должны обрести внутреннюю силу в себе,  друг в друге, в любви к своему ребенку!»

Актеры: «Мы уже так вошли в свои роли, что полностью забыли о том, что мы играем, что это не происходит с нами на самом деле. Мы поставили себя на место несчастных родителей, которые должны были сделать этот  тяжелейший выбор.  Нам очень помогали ваши специалисты, поскольку они старались общаться с нами, родителями ребенка, находящегося в коматозном состоянии, с нежностью и состраданием. И мы не могли не оценить этого, поскольку в такой трудный час людям жизненно необходима человеческая поддержка и моральная помощь.  Очень важно, что нам рассказывали о состоянии нашего мальчика, не входя в медицинские  подробности и  детали, в то же время просто объясняя суть происходящих с ним важных процессов. Меня больше всего поразило, что столько людей – по два человека каждый день! – уделяли нам время для общения. Они поддерживали нас и не оставляли в одиночестве, не позволяя горю полностью раздавить нас».

Врач: «Исключительно важна взаимная поддержка и взаимопомощь между всеми специалистами, работающими  с семьей  безнадежно больного ребенка.  То, что мы хорошо понимаем друг друга, передается и родителям. Они чувствуют, что не одиноки в своем горе, что в больнице всегда есть  люди, готовые разделить его и придти им на помощь».

Психолог: «Это и есть наше самое главное послание страдающим членам семьи безнадежно больного ребенка: «Вы не одиноки! Мы рядом, мы разделяем ваше горе. Мы понимаем, что вам необходимо принять невероятно сложное и важное для вашей семьи решение. Но мы готовы оказать вам поддержку в  преодолении этого мучительного и тяжелого периода вашей жизни».

Социальный работник: «Надо отметить три следующих важных момента.

Первое: мы как специалисты должны быть откровенны с родителями и не  должны внушать им ложных надежд. Нам необходимо четко объяснять ситуацию и перспективы с медицинской точки зрения, чтобы у родителей  не оставалось никаких иллюзий в ситуации, когда ребенок безнадежно болен и находится в коматозном состоянии.

Второе: мы должны помочь родителям принять решение о продолжении или прекращении искусственного жизнеобеспечения, но ни в коем случае не навязывать его. Это решение может принадлежать только им. Наша задача – не оставить их в отчаянии и одиночестве в этот исключительно трудный для них момент судьбоносного выбора. Надо соблюдать хрупкий баланс между предоставлением родителям информации о состоянии здоровья их ребенка или, как в данном конкретном случае, о безнадежности  его положения, и тем, что решение о  его судьбе родители непременно должны принять сами. Наша задача – поддержать их в этот трудный момент. Мы готовы разделить с ними моральный груз по принятию решения, но ответственность за судьбу своего ребенка они должны взять на себя.

Третье, и самое главное: наша задача – всеми возможными способами, как вербальными, так и не вербальными,  продемонстрировать родителям, что они не одиноки.

Итак, хотя мы видим, как трудно родителям принимать решение, мы не должны делать это за них. Мы только поддерживаем их,  понимая, какую тяжесть они взваливают на свои плечи, совершая этот мучительный выбор. Повторю еще раз, что врачи, социальные работники и психологи  должны постоянно помнить, что они ни в коем случае не могут и не имеют права принимать решение за родителей. Конечно, для близких ребенка это – тяжелая моральная нагрузка.  И мы ни в коем случае не должны сбрасывать ее полностью на плечи родителей.

Наша работа – максимально подробно, ясно и четко, без всяких экивоков, ничего не скрывая и  не уклоняясь от суровой правды, объяснить, в чем конкретно состоит искусственное поддержание жизнеобеспечения, как в данном случае с мальчиком, находящимся в коматозном состоянии. Объяснить, что это значит для родителей, и что это значит для самого больного ребенка».

 

VI. У постели умирающего подростка.

Диалог 2-1

У Сэнди, 17-летней девушки – острый лейкоз. После первого этапа лечения, который включал нескольких курсов химиотерапии по протоколу и пересадку костного мозга, она 5 лет находилась в состоянии ремиссии. Сейчас у нее снова рецидив лейкоза. Она находится в больнице, где проходит повторный курс интенсивного лечения. Несмотря на все усилия врачей и медицинского персонала улучшения не наступает. Сэнди впервые осознает, что она может умереть.

Врач: «Я хотел бы поговорить с тобой наедине, пока здесь нет мамы и папы. …Как ты себя чувствуешь? О чем думаешь?  Я знаю, что ты давно уже находишься в больнице.  Расскажи мне, если хочешь, конечно, что тебя особенно беспокоит сейчас?»

Сэнди: «Я плохо себя чувствую! Мне плохо, очень плохо!  Понимаете? Мне так трудно говорить об этом… Честно говоря, я хотела бы знать правду – что меня ждет, какие у меня перспективы? Мама и папа ничего мне не говорят. Почему они от меня все скрывают?  Что со мной будет? Насколько серьезно я больна? Почему мне не помогают эти противные лекарства? Могу ли я отказаться от химиотерапии? Что меня ждет? Я себя чувствую такой одинокой!.. Я так боюсь! Мне ужасно страшно…»

Врач. «Я понимаю, что тебе плохо. Мы делаем все возможное, чтобы ты выздоровела, и все-таки тебе плохо. Я понимаю, что ты злишься на нас, врачей, злишься на всех вокруг… Я понимаю, что тебя переполняет гнев. Это естественно и стыдиться этого не надо. Никто и ни в чем тебя не винит. …Расскажи мне, что ты сейчас чувствуешь? Попытайся рассказать… Я с тобой… Я постараюсь изо всех сил тебя понять».

Сэнди: «Мне страшно… Я боюсь, мне плохо…»

Врач: «Я думаю, что понимаю тебя. …Скажи мне, что ты сейчас, именно сейчас хочешь? Чтобы тебе прекратили делать внутривенные вливания? Перестали проводить химиотерапию? Чтобы ты снова вернулась к своей обычной жизни, насколько это возможно? Что ты хочешь делать, когда прекратится лечение? Наверно, ты думаешь о том, что с тобой происходит? Что это за страшная болезнь такая? Что это значит, когда у человека лейкоз?»

Сэнди: «Может, я сама в чем-то виновата? Что я должна делать? Почему мне так плохо? Мне страшно… Я боюсь…»

Врач: «Ты ни в чем не виновата! Тебе плохо, потому что ты больна. Ты серьезно больна. Ты очень серьезно больна… Это тяжелая болезнь. Мы делаем обезболивающие уколы, чтобы тебе было не слишком тяжело. Мы можем облегчить боль, но мы не можем устранить то, что вызывает у тебя эту боль… Понимаешь? Ты сама должна говорить врачам: как ты себя чувствуешь, где у тебя болит. Мы делаем и будем стараться делать все,  чтобы облегчать твою боль. Это – часть нашей работы. …Но что ты сама хочешь? Хочешь ли ты уйти домой? Может, ты хочешь вернуться в школу? Для нас, врачей, для всех, кто старается тебе помочь, для твоих родителей  очень важно знать, что ты хочешь».

Сэнди: «Я не хочу здесь оставаться до конца. Школа… Ну что Вы? Где уж мне, школа теперь не для меня. У меня и сил не хватит ни на что…»

Врач: «…Понимаешь ли ты, что твоя болезнь настолько серьезна, что мы можем оказаться не в силах тебя вылечить, и ты можешь умереть?..»

Сэнди: « Да, я уже понимаю это. И мне очень страшно…»

Врач: «Хочешь ли ты оставаться в больнице до конца или хочешь вернуться домой? Не бойся, мы будем давать тебе обезболивающие уколы, ты не будешь страдать. Мы хотим, чтобы тебе было как можно спокойнее и удобнее, понимаешь? …Может быть, дома тебе будет лучше? Может, дома тебе будет спокойнее? Ты в самом деле хочешь поехать домой? …Подумай, как следует. Мы дадим все необходимые лекарства, врач и медсестра будут к тебе приезжать. Ты не будешь мучиться от боли, не бойся этого. Решай сама – как тебе будет удобнее и спокойнее, а мы будем изо всех сил помогать тебе. Хорошо?»

Сэнди: «Ладно, я подумаю. Только не оставляйте меня. Не бросайте меня одну!!!…»

Врач: «Мы всегда будем рядом и будем помогать тебе. Ты не будешь одна!»

Обсуждение диалога 2-1.

Ведущий: «Мы выражаем свое восхищение тем тактом, терпением и выдержкой, с  которыми Вы, как врач,  провели беседу с умирающей девочкой!  Такой трудный разговор с подростком требует колоссального напряжении.  Мы понимаем, что Вы смогли сделать самое главное: терпеливо объяснили ей все, что с ней происходит, и с максимальным участием и состраданием  выслушали то, что она хотела сказать.  Вы снова и снова объясняли ей, что у нее есть выбор и право самой решать, что ей делать именно сейчас, в этот очень трудный момент  ее жизни».

Психолог: «Очень важно это желание специалиста объяснить подростку все, что ему надо знать, на понятном ему языке. Мы видим, как необходимы эти частые паузы – знаки симпатии и терпеливого стремления установить эмоциональный контакт. Ребенку исключительно важно, чтобы именно сейчас, когда ему так плохо,  ему уделили как можно больше времени и пристального внимания. Важно, что Вы беседовали с подростком наедине и только о его проблемах».

Врач:  «Да, установление эмоционального контакта с подростком  – самое главное и это же является самым трудным».

Актриса, игравшая роль Сэнди: «Мне прямо жутко было! Ну и работка у этого врача!  Но он так хорошо со мной разговаривал! Подростки не привыкли, чтобы с ними так нежно и терпеливо разговаривали. Я просто не могла сдержать слезы. Он, конечно, старался подбодрить меня.  Но, главное, что он  не врал. Главное, что врач «не пудрил мне мозги», как говорят подростки. Он был со мною честен и говорил откровенно. И от этого мне было не так страшно».

Ведущий: «Хорошо, что врач рассказал, как осуществляется уход на дому. Подчеркнул,  что не надо бояться боли, что врачи будут устранять ее с помощью обезболивающих средств. Важно, чтобы у каждого специалиста,  в том числе и социального работника, работающего с больными детьми, тем более – с умирающими подростками,  было общее представление и конкретная информация о том,  какие современные  способы и средства помогают облегчать страдания и снять боль. У них должна быть уверенность, что на данном этапе развития медицины это всегда возможно! Врачам, психологам, медицинским сестрам и социальным работникам – всем, кто ухаживает за тяжелобольными и умирающими людьми, в том числе и за детьми, очень важно знать, что такое паллиативная медицина и иметь представление об ее возможностях. Им необходимо располагать информацией – существует ли в их городе служба паллиативной помощи, есть ли в ней обслуживание на дому, к кому, при необходимости,  следует обратиться родственникам или, от имени семьи,  социальному работнику.

Даже в такой трудной ситуации врач старается подбодрить подростка. Но больному ребенку такого возраста на самом деле важно не только, чтобы его подбодрили. Врач должен объяснить ему все, что с ним происходит,  как взрослому человеку. Но при этом подростку также важно, чтобы его поддержали эмоционально, как если бы он был совсем маленький ребенок. Эмоционально он действительно  еще дитя, поэтому его интуиция развита гораздо больше, чем у взрослого,  и он легко чувствует всякую неправду».

Актриса: «Конечно, подростку  страшно произнести слово «смерть». Но он не хочет, чтобы окружающие притворялись, что все в порядке, когда он чувствует и осознает, как на самом деле тяжело болен. Ему не нужно фальшивое подбадривание: «Дескать, держись, все  будет хорошо!», когда интуитивно он уже понимает, что ничего хорошего не будет. Мне понравилось, что врач не притворялся!»

Ведущий: «Да, это очень важно – избежать фальшивого подбадривания. Подростку на самом деле не так важно, чтобы его подбадривали, когда он уже чувствует, насколько плохи его дела. Подростку  важно, чтобы его принимали всерьез и всерьез объясняли ему, что происходит с ним в настоящее время.  Просто замечательно, что Вы не спешили, что Вы все объясняли медленно и проникновенно. Очень ценны эти длинные паузы, когда Вы молчали, но при этом сочувственно смотрели на девочку и давали ей время понять и принять  все,  что происходило в пространстве разговора. На самом деле, при таком трудном разговоре чувства и эмоции едва ли не важнее предоставляемой информации».

Врач: «В ситуации, когда умирает подросток, особенно важно не ставить барьеры между членами команды, то есть не  слишком разделять функции  врача, уход медсестры, помощь социального работника, заботу близких. Все должны помогать друг другу, максимально объединять свои усилия, чтобы  облегчить страдания умирающего ребенка и постараться обеспечить ему достойный уход. Паллиативная медицина должна объединять самые различные дисциплины».

Психолог: «В это тяжелое время подростку необходимо выговориться, а все стараются избегать с ним серьезных и трудных разговоров. У него буквально открыто окно в самое сердце и душу, а окружающие тщательно делают вид, что ничего страшного не происходит, что все обойдется. На самом деле, они сами боятся этих разговоров, да их никто и не учил, как правильно их проводить, не говоря уже о том, что и время  на эти серьезные беседы трудно выкроить».

Врач: «Да, надо честно признать, что вести такой трудный разговор с умирающим подростком – большое искусство. Все мы стараемся избегать мыслей, а уж тем более – откровенных слов о смерти. Здесь скорее нужен священнослужитель или психотерапевт. Но и нам от этих трудных разговоров никуда не деться. И для нас самих – это очень серьезное испытание. Вот почему так важны подобные семинары, где мы можем откровенно делиться своими сомнениями и тревогами и учиться друг у друга, как наиболее профессионально работать с умирающими детьми и как наилучшим образом поддержать их в трудную минуту».

Психолог: «Когда я слушала, как врач говорил с девочкой, я все время думала, как и что я сама могла бы говорить в такой ситуации. И понимала, насколько это сложно – найти подходящие слова для такого трудного разговора! Поэтому и важны для всех нас такие обучающие семинары, где мы можем еще и еще раз просмотреть видеозаписи, вслушаться в слова, проанализировать ситуацию. И, конечно, многому научиться друг у друга».

VII. «Должен же быть другой путь!».

Как объяснить родителям необходимость использования сильнодействующих обезболивающих препаратов, облегчающих страдания их больного ребенка.

Врач: «В нашей детской клинической больнице есть тяжелобольной ребенок. У него нейробластома. После первого курса активной терапии, в который входили все современные обязательные протоколы лечения детских онкологических заболеваний, у него  наступила ремиссия. Но, к сожалению, через несколько лет был выявлен рецидив болезни. Сейчас мальчику 6 лет.  Первое время казалось, что повторный курс интенсивного лечения подействовал, но сейчас у него обнаружены метастазы в позвоночнике – они-то и вызывают сильные боли. Состояние ребенка внезапно настолько резко ухудшилось, что мы вынуждены были назначить сильнодействующие  препараты в виде внутривенных вливаний морфия, чтобы ребенок не страдал от боли. Обсудить это заранее с родителями не получилось – времени у нас абсолютно не было. Когда родители узнали о том, что ребенку назначили морфий, они сразу же приехали в больницу. Они находились  в состоянии совершенной паники!  Как теперь объяснить им – почему врачам пришлось пойти на такую крайнюю меру, как их успокоить? Конечно, все понимали, что они нервничают,  и было ясно – почему они нервничают. Слава Богу, что у нас в больнице есть психологи и социальные работники, которые специально обучались разговаривать с родителями таких тяжелых  пациентов. Но всюду ли есть подобные специалисты? А ведь такая психологическая и социальная служба поддержки родителей, врачей и всего персонала в каждом детском медицинском учреждении жизненно необходима!»

Врач: «Сегодня рано утром медсестра сообщила мне на пейджер, что родители уже здесь, в больнице и что они, как говорится, «рвут и мечут», требуя объяснений. Боюсь, что мне одному такой трудный разговор не под силу. Необходимо пригласить для встречи социального работника и психолога – наверное, нам вместе лучше удастся успокоить разгневанных родителей. С социальным работником и психологом родители общаются чаще, и главное – у них есть на это больше времени, чем у нас,  врачей. Они не так спешат, у них не слишком много пациентов, им не нужно заполнять столько бумаг.  Какое счастье, что у них достаточно времени, чтобы постараться установить эмоциональный контакт с родителями! Согласитесь, что в такой отчаянно трудный момент, когда ребенок тяжело болен, эмоциональный контакт медицинского персонала с родителями принципиально   важен!»

Беседа сотрудников больницы с родителями.

Мать: «Я не понимаю, как Вы смели  сделать это без нашего согласия? Почему нас не предупредили? Неужели его состояние настолько опасно? Он что, умирает? Я вчера пыталась дозвониться до Вас, но медсестра не смогла Вас найти, потом сказала, что Вы на обходе и не можете подойти к телефону. Как мой сын сейчас?»

Отец: «Почему решение было принято так внезапно? Разве нельзя было разыскать нас и заранее сообщить нам об этом? Ведь мы же – родители! Это – наш сын! Вы не имели права не посоветоваться с нами прежде, чем назначать этот ужасный морфий!  Это значит, что ситуация совершенно безнадежная?»

Психолог: «Давайте постараемся спокойно обсудить создавшуюся ситуацию. Не разумнее ли,  вместо того, чтобы кричать на врача и обвинять его в преступлении,  которого он не совершал, выяснить, почему он вынужден был назначить морфий?»

Отец: «Да и выяснять нечего, и так все ясно! Морфий означает – конец! Понимаете, моя мать умирала от рака. Она ужасно мучилась, и врач назначил ей морфий. Он убеждал меня, что так ей будет лучше. Ничего себе – лучше! Да когда  я пришел к ней, она меня уже не узнавала! Может, она и в самом деле меньше мучилась, как уверяли меня врачи, но она  умерла на следующий же день. Вот почему я так боюсь морфия! Это значит, что конец близок!»

Мать: «Вы только подумайте! Бедного малыша тошнит, он ничего  не может  есть, его мучает зуд, а Вы глушите его морфием!  Должен же быть другой путь?!»

Врач: «Уверяю Вас – мы уже все перепробовали! С медицинской точки зрения сейчас самый лучший способ обезболивания – это морфий».

Мать: «Ничего себе – лучший способ! Да это – худший способ! Вы же его наркоманом сделаете!»

Отец: «Ну, поймите же и Вы нас, наконец! Должны же Вы хоть капельку понимать, что чувствуют родители? Ну что я – дурак, что ли? Разве я не понимаю, что если моему сыну дали морфий, значит, дело уже совершенно безнадежно, значит, он тоже скоро умрет, как и моя мать. И перед смертью даже не узнает меня! Я не хочу этого! Не хочу!»

Психолог: «Мы понимаем, как вам тяжело и сочувствуем вам. Но мы  просим вас – постарайтесь, насколько можно, успокоиться и трезво  выслушать нас!»

Врач: «Нет, я не думаю, что он умрет теперь же. По крайней мере, прямо сейчас он не умирает. Но вы должны ясно понимать, что при  метастазах в кости боли очень сильные!  Это крайне тяжело для такого маленького ребенка – ведь ему всего шесть лет!  Наша задача как врачей сделать все, чтобы облегчить его страдания. Разве вы считаете по-другому? Вы же обратились к нам за помощью. Вот мы и помогаем настолько, насколько вообще возможно помочь в такой сложной ситуации. Внутривенные вливания морфия – единственный и наиболее безопасный способ облегчить такие сильные боли у ребенка, чтобы он чувствовал себя более комфортно».

Отец: «Вот – вот! Когда моя мать была больна, врачи тоже все время говорили: «Чтобы она чувствовала себя более комфортно!» Ничего себе комфорт – мать не узнает собственного сына! Представляете,  она  даже не узнавала меня! Но раз теперь моему сыну  делают морфий внутривенно, значит, за ним нужно постоянно следить, значит,  надо будет взять домой всю эту сложную аппаратуру и дома продолжать ему  вливания. Разве мы сами сможем  справиться с этим?   Разве  не опасно держать морфий в доме? Это же сильный наркотик! Наркотики ведь не разрешается держать дома – разве не так?  Это же противозаконно!   А вдруг придет полиция? У меня есть и другие дети! Что я должен им  сказать?»

Мать: «Скажите, а вдруг ему вольют слишком много морфия? Не опасно ли это?  Не может ли быть передозировки?»

Психолог: «Не волнуйтесь, это совершенно исключено. Вливание производится с помощью специальной аппаратуры. В нее вмонтирован самый современный микрокомпьютер, который индивидуально отмеряет дозу морфия в зависимости от веса и возраста ребенка, степени необходимого обезболивания.  Вся современная техника используется, чтобы максимально точно отмерить обезболивающую дозу, чтобы  ни в коем случае не превысить необходимую для данного конкретного случая дозировку».

Мать: « А почему нашего малыша мучают такие боли? Неужели нельзя сделать что-нибудь другое, кроме морфия? Подумать только, морфий – такому маленькому ребенку, ведь ему всего шесть лет! Какой ужас! Это ведь так страшно!»

 

Мать рыдает в истерике и просит выключить видео и микрофон. Лишь когда появляется социальный работник, женщина, которая  находилась с ними в контакте все время, пока болеет их сынишка, родители постепенно немного успокаиваются. Они снова соглашаются разговаривать с врачом в присутствии видеомагнитофона.

Врач: «Я хочу попытаться объяснить вам, почему мы вынуждены были подключить капельницу с морфием. Конечно, нам нужно было обсудить с вами все детали заранее – до того, как мы ее применили, и мы приносим в этом свои извинения. Но поймите, когда возникают метастазы, особенно в позвоночнике, боли могут внезапно резко усилиться! Мы хотели быстро ему помочь, хотели спешно улучшить его самочувствие. И морфий в данной ситуации оказывается наиболее эффективным способом  снять боли».

Психолог: «Поймите, морфий – это  возможность облегчить сильные боли у  ребенка. Мы не хотим, чтобы ребенок страдал, так же, как и вы этого  не хотите!»

Врач: «Это же – капельница, дозировки все время очень маленькие и постоянно регулируются. Мы постарались ограничиться самой минимальной дозой. Но он в самом деле теперь меньше страдает от боли, поверьте нам!»

Социальный работник: «Доктор, может быть, Вы сами  объясните родителям разницу между использованием морфия – в качестве обезболивающего и морфия – в качестве наркотика?»

Врач: «Да, это очень важно понимать. Когда морфий вводится через капельницу для внутривенного вливания, это не имеет ничего общего с наркотиками. Дозы очень маленькие и они  только блокируют боль. Никакого наркотического опьянения не происходит.  При таком способе введения и при таких маленьких дозировках – это просто эффективное обезболивание. Ничего похожего, как при использовании морфия в качестве сильного наркотика наркоманами, не происходит, относительно этого вы можете быть уверены. Сейчас мы, врачи – онкологи, не видим в этой ситуации другого выхода, кроме как использовать морфий в качестве эффективного обезболивающего средства. Но при таких маленьких дозировках никакого вреда и уж тем более – никакого привыкания опасаться не следует».

Психолог: «Уверяем вас, что никакой опасности, никакого привыкания, никакой наркомании быть не может! Мы, профессионалы,  так же заинтересованы в том, чтобы не навредить ребенку, как и вы, родители!»

Отец: «Вы тоже поймите – каково нам! Когда моя мать болела, морфий – это был, что называется, последний шаг. Что, нашему мальчику больше ничего не помогает? Ему  становится все хуже? Он в безнадежном положении?»

Врач: «В данный момент наша главная задача – контролировать боль, постараться улучшить состояние ребенка, насколько это в наших силах. Это – прежде всего».

Социальный работник: «Конечно, мы понимаем, как вы волнуетесь! Сейчас врачи попробовали применить морфий в качестве главного обезболивающего средства. Но это же всего на несколько дней! Потом врачи созовут консилиум, будут пробовать что-то еще.  Главное, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно. Никто не хочет, чтобы малыш  страдал – ни вы – родители, ни мы – все, кто ухаживает за вашим ребенком».

Врач: «Уверяю вас, что как только ваш мальчик почувствует себя хоть чуточку лучше, мы заменим  морфий  другим препаратом. Но главный критерий любых медицинских действий неизменен – не навредить больному ребенку и максимально облегчить его состояние.  В данный момент для этого нужен морфий, но как только можно будет без него обойтись, мы, конечно, тут же его отменим».

Мать: «Я все-таки ужасно боюсь передозировки!»

Психолог: «Постарайтесь преодолеть свой страх перед морфием  и свое недоверие к нам, профессионалам. Морфий запаян в специальной ампуле и подается микродозами, которые регулирует специальное устройство.  У нас в  детской больнице – самая современная аппаратуры, и мы используем новейшие методики, так что безопасность соблюдается очень тщательно».

Социальный работник: «Мы очень надеемся, что постарались объяснить вам максимально понятно, почему врачи вынуждены сейчас назначить морфий и убедить вас, что это –  необходимая, но временная мера».

Психолог: «Наша общая задача – сделать так, чтобы в этот трудный для вашего мальчика период времени мы вместе приложили все усилия, чтобы обеспечить ему, насколько это возможно, спокойствие и комфорт, облегчить его боль и страдания. Мы изо всех сил  стараемся помочь вашему малышу. Будем  и дальше работать вместе.  Вы согласны?»

Родители выражают согласие.

Врач: «Я буду постоянно контролировать ситуацию  и проверять его самочувствие.  Мы ежедневно будем держать с вами связь. Спасибо за то, что мы нашли взаимопонимание. Держитесь! Ваше спокойствие  и выдержка очень важны сейчас – они помогают малышу в это трудное для него время. Мы всегда с вами. До следующей встречи!»

Initiative for Pediatric Palliative Care – http://www.ippcweb.org/index.asp

Бялик Марина (идея проекта): Palliative Care Initiative, Boston,  USA,

ppci.Choosing Hope.info

e-mail: [email protected]

Равич Рената (переводчик, координатор Международного Лагеря для онкологических детей Барретстаун (Ирландия)  в России):

e-mail: [email protected]

Орлова Татьяна – редактор, врач-онколог, психотерапевт, отделение паллиативной медицины, Городская Клиническая больница №11, Москва:

e-mail: [email protected]

 

 

 



[1] (горячая линия в Москве: 8- 800-100-08-90, в Москву такие обезболивающие пластыри поставляет фирма Грюненталь Гмбх.)

[2] Примечание: чувствуется, что семья еще не привыкла  к смерти Ребекки:  они все время  говорят о ней в настоящем времени, она для них, как живая.

[3]           Примечание:  в Америке есть организации, которые бесплатно выполняют  главное, последнее желание ребенка, страдающего онкологическим заболеванием.

[4] Примечание: В США родственникам разрешается посещать больных и ухаживать за ними даже в реанимации,  при условии, конечно, если они соблюдают правила санитарного распорядка.

 

[5] Примечание: имеется в виду Франклин Рузвельт, который занимал должность президента Америки в течение двенадцати лет, будучи инвалидом.

 

Добавить комментарий