НАНИЖИТЕ ИСТОРИЮ СВОЕЙ ХРАБРОСТИ – ПРОГРАММА БУСЫ ХРАБРОСТИ

НАНИЖИТЕ ИСТОРИЮ СВОЕЙ ХРАБРОСТИ

 

ПРОГРАММА

«БУСЫ  ХРАБРОСТИ»  ДЛЯ  ОНКОЛОГИЧЕСКИХ ДЕТЕЙ

 

http://www.beadsofcourage.org/pages/beadsofcourage.htm

БУСЫ ХРАБРОСТИ

БУСЫ ХРАБРОСТИ

 

Материалы из Интернета.

Рената Равич, координатор Барретстауна в России

За каждой бусинкой стоит  история силы, 

чести, достоинства и надежды

  

История возникновения программы.

 

БУСЫ ХРАБРОСТИ

БУСЫ ХРАБРОСТИ


Идея сделать «бусы храбрости» возникла после того, как   сын сотрудницы из нашего детского онкологического отделения (она была социальным работником), вернулся из  летнего  спортивного  лагеря для подростков с ожерельем на шее.  Сначала мать посмеялась: «Мальчишка, а туда же: нацепил бусы, прямо как дикарь». Но как мало мы понимаем своих детей!  Что же  оказалось на самом деле? Подросток  очень дорожил этими  яркими бусами, потому что каждая разноцветная бусинка была торжественно вручена ему в спортивном лагере в знак того, что  он проявил мужество в преодолении препятствий, одержал победу в каком-то соревновании или добился какого-то важного спортивного успеха.  Подросток с удовольствием перебирал яркие бусинки. Он с азартом рассказывал о своих приключениях и подвигах, ничего не пропуская, поскольку каждая бусинка имела свой цвет и форму.  Мать была поражена тем, как гордился ее сын этими бусами и как высоко он ценил их, прямо как  настоящие  медали или грамоты, врученные ему в знак заслуженного успеха и проявленного мужества!

Женщина,  социальный работник   в отделении детской онкологии,  постоянно наблюдала, каким тяжелым испытаниям вынуждены подвергаться   дети в процессе лечения химиотерапией, облучением, во время хирургических операций,  трансплантации костного мозга и прочих мучительных процедур. Она подумала, что маленькие пациенты смогут оценить саму идею с «бусами храбрости» по достоинству. Она надеялась, что больные дети отвлекутся  и,  наверняка, получат большое удовольствие,  нанизывая такие бусы, символизирующие их  храбрость,  мужество, стойкость и терпение. Она поделилась своими мыслями с командой специалистов, работающих с онкологическими детьми.

 

БУСЫ ХРАБРОСТИ

БУСЫ ХРАБРОСТИ

Идея вдохновила весь наш коллектив: мы надеялись, что бусы и сам процесс их изготовления – пусть маленькие, но  достойные  награды детям  за их храбрость,  развеселят их и  облегчат им мучительное пребывание в больнице. Мы  решили создать специальную группу, чтобы выяснить, возможно  ли реализовать такую программу психологической помощи онкологическим детям. В Отделении закупили разноцветные бусы  и провели экспериментальный, т. н.  «пилотный» проект, чтобы выяснить, как отнесутся больные дети разных возрастов к этой идее.   Дети были в восторге! Они  отнеслись к идее «бус храбрости» с огромным энтузиазмом, причем не только  малыши, но  и подростки.

Идея программы «бусы храбрости» была представлена на конференции Candlelighters (www.4kidswithcancer.org) (Международное сообщество организаций, помогающих детям с онкологией)  и была воспринята с радостью и воодушевлением, как самими  больными детьми и их родителями, так и профессионалами, помогающими онкологическим детям.

Программа была запущена в 1999 году в Отделении Онкологии, гематологии и трансплантации костного мозга Детской клиники Британской Колумбии в Канаде (British Columbia’s Children’s Hospital). В дальнейшем программа «Бусы храбрости» зажила своей собственной жизнью (http://www.beadsofcourage.org/pages/beadsofcourage.htm) ,  а  ее  энергия, мощь и положительное психотерапевтическое воздействие на детей превзошло все наши ожидания и  самые смелые мечты.

 

Ребенок добровольно                 ребенок                                       ребенок становится

участвует в программе             проходит различные                  хозяином своей

медицинские процедуры            истории  и получает

бусы, чтобы

пересказать ее

 

БУСЫ ХРАБРОСТИ

БУСЫ ХРАБРОСТИ

Ребенок заранее имеет представление о тех тестах и методах лечения, которые ему предстоят, что дает ему уверенность, что он справится  с испытанием.

 

Осуществление программы «Бусы храбрости»:

 

Программа «Бусы храбрости» была представлена сотрудникам клиники, пациентам и родителям в качестве программы, цель которой зафиксировать и оценить по достоинству тот трудный путь, который проходят дети, когда им ставят диагноз онкология или  тяжелое заболевание крови.  Задача состояла в том, чтобы

  • Отвлечь и развлечь детей.
  • Дать им возможность  вспомнить и рассказывать то, что они пережили, перебирая  яркие деревянные бусы, как значимые символы тех многочисленных  испытаний,  которые они преодолели на тяжком пути лечения.
  • Дать каждому  больному ребенку шанс описать  трудный  опыт преодоления  его болезни,   ощупывая и разглядывая   бусинки, каждая из которых напоминает об этапах борьбы  с раком.

 

Социальный работник нашего отделения  получила специальный грант – деньги на осуществление этой программы, набрала группу волонтеров, купила  все необходимые материалы  и сделала особую коробку, в которой бусы  хранятся в специальных отсеках, в зависимости от их назначения. Была составлена специальная объяснительная таблица для пациентов и сотрудников. Была разработана цветная схема, указывающая какого цвета бусы  соответствуют определенному  типу лечения.  Были разработаны и напечатаны специальные плакаты, которые развесили во всех онкологических отделениях.

Программа была представлена  медицинскому персоналу,   и   сестры с  удовольствием стали сами  делать себе бусы, чтобы показать, чем они занимаются  на работе или просто для украшения.

Каждому ребенку, который начинает лечение по нашей программе, дают длинный цветной шпагат,  на котором уже нанизаны бусинки с яркими буквами его/ее имени.  Дальше ребенок сам (или его родители, если он маленький) могут  постепенно добавлять бусинки,  каждая из которых соответствует той или иной процедуре в рамках программы лечения. Например, белая бусинка представляет 1 сеанс химиотерапии, голубая бусинка – ночь, которую ребенок провел в больнице, большая красивая керамическая бусинка, показывает, сколько часов он провел в реанимации, желтая – означает ужасный, чудовищный, очень плохой день.   Коробки с различными бусами и таблица, на которой указано, чему соответствует какая бусинка, лежат во всех отделениях больницы и в поликлинике.

Каждый раз, когда ребенок проходит ту или иную процедуру: химиотерапию, облучение, хирургическую операцию и пр., ему торжественно вручается соответствующая бусинка, которую он сам (если в силах) или его родители (если у ребенка пока нет сил)  нанизывают на ожерелье.  Для тех детей, которые слишком малы, чтобы оценить  значение бус, родители сами делают и носят ожерелье, особенно если бусы опасны для малышей. Безусловно, программа «бусы храбрости» совершенно добровольна и  ребенок может прекратить участие в ней в любую минуту. Если же ребенку хочется нанизывать бусы по своему, просто для украшения, ему никто не запрещает. Важно лишь, чтобы эти бусы напоминали  ему о  том,  что лично он (или она)   перенес,  преодолел и с чем он мужественно справился,   в чем уникальность его личного опыта преодоления болезни.

 

С какими вызовами нам пришлось справиться, когда мы запустили эту программу:

Первое препятствие – это, конечно, где найти деньги на эту конкретную программу.   Онкологическая программа Отделения онкологии, гематологии и трансплантации костного мозга Детской клиники Британской Колумбии в Канаде (British Columbia’s Children’s Hospital) обслуживает население провинции Британская Колумбия и  Территорию Юкон,  с населением около 3 млн. человек.  У нас ежегодно ставится  диагноз «детский рак»  около 120 новым детям. Одновременно около 300 детей находятся на активном лечении в клиниках, а также  600 детей на поддерживающей терапии, когда их выписывают из больницы. В рамках нашей программы работает около 120 человек медицинского и обслуживающего персонала.

Мы начали программу с 1 января 1999 г. Но мы быстро поняли, что дети не хотят, чтобы их ожерелье отражало их личную историю выздоровления только с этого конкретного дня. Они обязательно хотели добавить  соответствующие бусинки, в знак тех предыдущих испытаний, которые они уже преодолели. Даже дети, которые уже выписались из больницы  и находились на поддерживающей терапии, под наблюдением врачей из поликлиники, во что бы то ни стало  требовали, чтобы в их ожерелье обязательно включили бусы, символизирующие все их прежние этапы лечения в клинике.

В результате сумма, в которую вылилось изготовление бус для ожерелий в расчете на 1000   человек: дети, находящиеся  на активном лечении + дети, находящиеся  на поддерживающей терапии +  медперсонал и другие  сотрудники  отделения + исключения, о которых мы будем говорить ниже, оказалась весьма значительной. К настоящему времени мы потратили уже около 5 000 долларов. Мы подсчитали, что до конца года наши расходы выльются в кругленькую сумму: 10 000 долларов.

Мы получаем финансирование из трех источников: У нас есть благотворительная организация «Детский Пеший Марафон для  борьбы с раком и диабетом» (KIDS WALK-A-THON TO FIGHT CANCER & DIABETES) http://www.facebook.com/group.php?gid=75456229650.

Примечание: девочка 8 лет (Алекс) в самом начале своей болезни во время  пешего марафона, когда людям на ходу особенно хочется пить, стала продавать лимонад, чтобы заработать деньги на исследования  в области онкологии. После ее смерти ее родители и школьные друзья продолжили ее инициативу (http://www.alexslemonade.org/walk), чтобы собирать деньги исключительно на нужды родителей и на работу социальных работников в больнице. Эта организации выделила нам около 2000 долларов на программу «бусы храбрости».      См. также –  http://schoolwalk.diabetes.org

Другая часть спонсорских денег: специальный фонд в больнице, составленный из пожертвований родителей, дети которых лечились в нашей клинике, используется для помощи «исключительно пациентам». Третий спонсор: магазин, продающий бусы. Он просто подарил нам безвозмездно большое количество бус, а на остальные бусы сделал значительные скидки.

Второе препятствие были собственно люди, работавшие в Отделении онкологии, гематологии и трансплантации костного мозга.  Нам пришлось тщательно продумать и разработать специальную систему  использования бусинок для изготовления «бус храбрости» для детей, так чтобы это не увеличивало и без такого тяжкую нагрузку на медицинский и обслуживающий персонал. Мы пригласили волонтеров – студентов колледжей, которые участвовали в программе Walkathon for Kids with Cancer, а также взрослых волонтеров из Красного Креста. Мы сделали больше 20 коробок с 24 отделениями каждая, и разложили их на самых видных местах в Отделении,  так чтобы сотрудникам не приходилось бегать и искать их.

Мы призвали на помощь родителей, чтобы они помогали делать ожерелье для своих детей. Мы оставили коробки с бусами и объяснения всюду, где можно,  в Отделении и в поликлинике, чтобы они были легко доступны. Было очень трогательно видеть,   как старались родители,  и, главное, сами дети, чтобы все было «по-честному», чтобы каждое ожерелье  точно, без всякого обмана, отражало действительную историю преодоления всех испытаний, связанных с различными  этапами  лечения болезни.

Конечно, все же остается  определенная  дополнительная нагрузка на сотрудников: координировать  работу волонтеров, следить, чтобы всегда был достаточный запас  бусинок разных цветов, платить  по счетам за  бусы, и делать «бусы храбрости» для новых пациентов, попадающих в наше Отделение.  В настоящее время за этим следят два социальных работника, чьи офисы находятся прямо в Отделении.

В идеале «бусами храбрости» должны заниматься  специалисты по жизни детей (child life specialist) в самих больницах и поликлиниках, которые должны разрабатывать специальную программу психологической помощи и реабилитации онкологических  детей во время их пребывания в клинике и после выписки.

К сожалению, большинство детей, находящихся на поддерживающей терапии, обслуживание которых происходит в поликлиниках, не «охвачены» работой социальных работников, психологов и  специалистов по жизни детей, хотя им необходима не только физическая, но и эмоциональная и интеллектуальная реабилитация.

 Примечание:  child life specialist (дословно: «специалист по жизни детей») это – новая профессия. Это человек, работающий с детьми  в детских больницах. И если врачи и медсёстры занимаются лечением болезни, то этот специалист осуществляет моральную и  эмоциональную поддержку ребёнка.

Например, в одной из больниц «специалист по жизни детей» заранее проводила «экскурсию» в операционную  для нескольких ребятишек, которым предстояла операция. Обычно же в операционную  посторонних не пускают. Ребёнка, которого подготовили к операции,  увозят без всякой эмоциональной подготовки в незнакомое ему место, что ещё больше пугает его. А тут child life specialist вместе с медсёстрами показала всё детям заранее, подробно объяснила, причём  в игровой форме  и на языке, понятном детям. Очевидно,  что работа это очень нужная. Ведь медикам обычно не до морального здоровья ребятишек, они и так заняты сверх меры. Родители же зачастую напуганы ещё больше самих детей, да и они сами ничего не знают. А тут — человек, который находится  в больнице специально для конкретной цели и владеет необходимыми навыками и знаниями.

Я, например, видела в детских онкологических клиниках Финляндии специального игрушечного плюшевого медвежонка, у которого были вшиты  молнии на животе и во всяких других местах, где обычно делают операции онкологическому ребенку. И на его примере такой специалист заранее рассказывала и показывала ребенку, какие процедуры ему будут делать. Более того, больной ребенок сам «делал» уколы и  «перевязывал» мишку, давал ему кислородную маску и пр., тем самым ребенок  морально готовился к тем неприятным  процедурам, которые ему предстояли, так что   они  не так сильно пугали его.

Вообще по мере развития общества люди всё больше начинают обращать внимание на такие абсолютно «непрактичные», но в то же время очень важные аспекты человеческой  жизни. Говорят, в Америке сейчас около 3,000 таких специалистов. В Японии же — единицы. В Японии пока нет центров по подготовке child life specialist, поэтому для овладения этой профессией надо специально ехать в Америку или Канаду. Не знаю, есть ли такие специалисты в России, но в том, что они нужны – можно  не сомневаться.

 

Результат, оценки, обратная связь:

 

Через три месяца успех программы «Бусы храбрости» превзошел все наши ожидания. Она вызвала настоящий фурор и неподдельный  энтузиазм    и восхищение у самих  онкологических детей,  их родителей и всех сотрудников. Простота этой программы как бы вступает в противоречие с энергией и мощью процесса воздействия на семьи, детей и медицинский персонал. Каждая бусинка – это символ пройденных и преодоленных испытаний. И сами больные дети и  все окружающие проникаются уважением и восхищением тем, что они смогли выстоять и выдержать. Когда они надевают на себя эти символические «бусы храбрости», это вызывает у них дополнительный прилив сил, мужества, жизненной энергии.  Они чувствуют себя солдатами на поле боя.

Когда в Отделение поступает новенький, мы вместе с ребенком начинаем делать для него бусы храбрости.  Это –  сигнал, что мы вместе с ребенком отправляемся в трудное путешествие за выздоровлением в ходе нашей программы лечения онкологического заболевания.  Медсестры тоже носят бусы каждый день. И когда мы нанизываем первые бусинки на ожерелье,  это как бы связывает нас в единую команду, все участники дают молчаливое обязательство помогать и поддерживать друг друга в процессе лечения. Как будто мы все вместе дружно вступаем на «тропу войны» с болезнью и обязуемся держаться вместе до конца.

Примечание: Это можно сравнить со словами замечательного детского онколога, из Санкт-Петербурга проф. Маргариты Белогуровой, которая сказала мне как-то: «Врач, как солдат, должен отстреливаться до последнего патрона!».  И дети и родители носят эти яркие ожерелья с огромной гордостью.  Для всех понимающих,   «бусы храбрости»  – это сигнал принадлежности к «братству воинов», гордящихся своими шрамами.  Это как признание, что  дети, которые мужественно смотрят в глаза болезни, шаг за шагом  храбро преодолевают препятствия. Они могут гордиться своими успехами: «Смотрите, что я пережил! Смотрите, сколько у меня мужества! Смотрите, какой я храбрый!» Дети, которые прошли несколько курсов лечения и у которых иногда бывает даже по два полных ожерелья, с гордостью показывают свои «достижения»: «Вы только посмотрите, какой я – молодец! Я справился! Я  выдержал!»

У детей конкретное мышление и для них важны яркие зрительные образы. Когда ребенок снова и снова оказывается в больнице, каждая дополнительная бусинка придает ему новые  силы. Это – как маленькое, но важное признание его усилий, как «премия» за его старания  по преодолению своей болезни. Нанизывая дополнительные бусинки, мы признаем, что ценим длительность, трудность и уникальность того мучительного жизненного опыта, который испытал именно этот ребенок в ходе лечения его болезни. Родители подчеркивают, что,  нанизывая новые бусинки, они все время думают, что конец лечения все ближе, что они продвинулись на шаг вперед,  что   успех лечения все надежнее и что выздоровление все вероятнее.

Для самих сотрудников хорошенькие яркие бусы – это тоже своего рода развлечение, возможность отвлечь детей и самим отвлечься  от мрачной и  тягостной атмосферы, естественной для отделения, где находятся такие тяжелые больные.  Бусы, как это ни странно и неожиданно, каким-то непонятным образом облегчают атмосферу, царящую в детском онкологическом отделении.

С другой стороны, те родители, дети которых ушли из жизни, с гордостью носят бусы в память о своих храбрецах, навсегда оставшихся в их душах и  сердцах.

 

Расширение программы:

В ходе работы над программой «бусы храбрости» мы расширили программу в нескольких направлениях.

  • У нас было несколько детей, у которых одновременно один из родителей одновременно заболел раком и проходил лечение. Нам казалось естественным, чтобы взрослые и дети делали бусы  храбрости одновременно.
  • У нас было много  братьев и сестер больных детей (siblings – сиблингов), переживающих трудные времена, когда все внимание семьи сосредоточено на больном ребенке, а про здорового ребенка практически забывают. Или им приходится быть рядом с больным братом и сестрой в больнице, или находиться дома, в  полном одиночестве, без помощи и присмотра.  Некоторые из  них  становятся донорами костного мозга для своего больного брата или сестры.  Мы также решили оценить мужество таких детей по достоинству и  сделали для них соответствующие бусы храбрости.  Некоторые собирали свои собственные бусы одновременно с больным. А другие сделали из своих бус собственную легендарную историю.
  • Мы собираемся также провести  психотерапевтическую сессию для родителей, потерявших своих детей, чтобы они рассказали о  бусах храбрости,  которые они делали для своих  детей во время болезни. Иногда могут также обсуждаться бусы храбрости, которые сделаны каким-то братом или сестрой умершего ребенка, когда всем членам семьи пришлось особенно тяжело.
  • После того, как наше местное телевидение показало сюжет о программу «бусы храбрости» в новостях, мы  получили массу отзывов. Звонили социальные работники и медсестры из разных концов страны, чтобы выяснить, могут ли они использовать такую программу в своих учреждениях. Одна из социальных работников изучает вопрос, чтобы разработать специальные  бусы, где нанизываются события линии жизни  пожилых и старых пациентов, находящихся  под социальной опекой или живущих в домах престарелых.
  • Педиатрические клиники в разных концах света также хотят получить разрешение и дополнительную информацию, чтобы создать аналогичную программу бус храбрости в своих больницах.

 

 

 

 

 

 

 

 

Отделение Онкологии, гематологии и трансплантации костного мозга

Детская клиника

Британская Колумбия

Канада

(British Columbia’s Children’s Hospital)

 

 

 

 

 

 

 

Every bead tells a story of strength, honor and hope.

 

Stringing A Story – A Bead Program for Children with Cancer

 

 

 

History:

 

This idea came about when our pediatric oncology social worker’s teenage son returned from a wilderness camp with a string of beads to commemorate milestones achieved during a long and meaningful trip.  She was struck by how much he valued the string of beads and how easily he was able review the stories of his experiences, each one signaled by a different coloured bead.  These small but significant concrete symbols of his accomplishments were obviously very precious to him.   He saw them as medals or badges of courage.

 

The social worker theorized that the children who have to travel the difficult journey through the chemotherapy, radiation and surgical treatments for cancer would appreciate and enjoy making up such a beaded necklace as well.  The idea was mentioned to the oncology team and a small “task force” organized to explore the feasibility of putting a program in place.  Some beads were obtained, and a small pilot study was done with a few children of different ages, to see what the interest would be.  The children were universally enthusiastic.  The idea of such a bead program was presented at a Candlelighters conference, and received an excited response from parents, children and professionals.

 

Our oncology social worker obtained funding for the program, recruited volunteer help, purchased supplies and made up organized boxes of beads.   Explanatory one-page fact sheets for patients and for staff were composed.  The task force devised a colour chart, indicating which colour of bead signifies which type of treatment.  Posters were designed and placed in all oncology areas.  The program was presented at a nursing inservice where the nurses were encouraged to create their own necklaces in any way they found significant.  Some made up necklaces that signified their own medical history, some added beads that represented their areas of expertise, some made them up just for artistic expression.

Each child being treated in our program is now given a length of coloured cotton twine strung with beads that spell his\her first name.  The coloured beads, each representing a different aspect of treatment and care, are available to add to the necklace.  For example, a white bead represents a course of chemotherapy, a blue bead is for a “sleepover” in the hospital, a colourful ceramic bead means a child has had a trip to the intensive care unit, and a yellow bead is given for a terrible, horrible, very bad day.  Containers with the different beads and what they mean are placed in the inpatient and ambulatory settings.  Each time a child has a procedure,

chemotherapy, surgery, radiation, etc., he\she is given a bead to add to the necklace.  Parents create and wear the necklaces for children who are too young to appreciate the meanings of the beads or for whom the beads may present a hazard.  The program is, of course, completely voluntary and children can stop at any time if they choose not to participate.  The program is also entirely flexible.  If a child wants to collect beads in a different way, they are encouraged to alter the program in any way that better suits their unique story.

Challenges Faced in Launching the Program:

 

The first hurdle in starting this program was funding.  The oncology program at B.C.C.H. serves the entire population of the province of British Columbia and the Yukon Territories with a population base of approximately 3.5 million.  We have around 120 new diagnoses of childhood cancer a year, and at any one time approximately 300 children on active treatment, and 600 on follow-up treatment.  Our program employs about 120 medical and allied services staff.

We initially anticipated that we would start the bead program “as of” January, 1999.  We quickly realized, however, that the children did not want to have a necklace that only told a portion of their story, they wanted to “backtrack” and add beads that signified the part of their treatment they had already endured.  Even children on follow-up treatment wanted to review their treatment story and make up symbolic necklaces.  The start-up costs of  making necklaces for approximately 1000 individuals (all children on active or follow-up treatment plus all staff, plus additions we will speak of later) is significant!   At the time of writing these notations, we have spent approximately $5000.00.   We estimate that in our start-up year we may spend $10,000.00.

We receive our funding from three sources.  We have a charitable organization called the Walkathon for Kids with Cancer that raises funds for the exclusive use of our families, the funds being allocated as needed by the oncology social workers.  This organization has donated approximately $2000 to this program.  We have another hospital-based fund composed of donations made to the oncology service on behalf of various patients, to be used for “patient services”. We have drawn moneys from that fund.  Thirdly, the bead store providing the beads has donated some of the supplies outright, and has also given us a substantial discount on the rest.

A second hurdle to overcome was manpower.  Implementation of our program was delayed for some time in order to devise a system of organizing and delivering the necklaces and beads that did not seriously impact on the workload of the staff.   We overcame this hurdle by recruiting reliable volunteer help from high school students associated with the Walkathon for Kids with Cancer, and adult volunteer help from the Red Cross.  We made up more than 20 boxes of beads (using tack boxes from Canadian Tire with 24 compartments), so staff would not have to go out of their way to locate and give them out.

We call on parents of our patients to take part in collecting beads for their children.  We leave boxes of beads throughout our inpatient and outpatient areas for the parents to access.  It has been heartening to see that there is little or no “cheating” or “greediness” happening – our families want to make up necklaces that reflect an accurate story of their journey.

 

One area of effect on workload remains, and that is in the supervision of volunteers, organization of supplies, payment of bills and making up of necklaces for each newly diagnosed child.  This is currently being done on our service by the two social workers, whose offices are on the inpatient ward.  We have no regular social work or child life coverage in our outpatient clinic where the majority of the “beadwork” is done.  Ideally, this type of program should be initiated and organized by an oncology program with a well-staffed Child Life component both in the inpatient areas and outpatient clinics.

Results\Evaluation\Feedback:

After three months, this program has generated an incredible amount of enthusiasm from staff, parents and children.  The simplicity of the program belies the powerfulness of the process for families, children and staff .

Starting a beaded necklace has become one of our introductions to the journey of cancer treatment.  The nurses wear their beads every day, and putting the first beads on a necklace with a new child somehow bonds the family and staff.

Children think concretely, and are visual by nature.  Gathering a few more beads is a small but significant reward for a child when s\he has to come to the hospital again and again for a treatment.   By giving a small visual “prize”, we acknowledge the courage it takes just to come to see us.    As we add to the necklace, we acknowledge the length, complexity and uniqueness of each child’s experience .  Some of the parents say that adding the bead for a particular procedure tells them they are one step closer to the end of treatment.

Of course, the beads are fun and pretty  — something for us to give to, and do with, the children that is not uncomfortable or hurtful.  Our staff  have some fun with the beads among themselves as well.  Necklaces have been made for staff using amusing nicknames and new ideas for different categories of beads are continuously being suggested.  The beads have, in some way, lightened the heaviness that can prevail on the cancer ward.

 

The easiest way to describe the symbolic nature and powerfulness of  this program is by recounting our social workers’ stories of events that have taken place on our ward:

1. Rosemary

 

“Rosemary was a five-year-old girl who was being treated for stage IV neuroblastoma. She had rounds of intense chemotherapy and surgery, and was in the middle of a stem-cell transplant when she died of sepsis in our intensive care unit.  She was one of the first deaths after we had started the bead program, and as I left her grieving parents I saw her necklace sitting on top of their pile of belongings.  I wondered what would become of the necklace, would her parents  angrily throw it away?  What meaning would be attached to it at this point?

 

The next morning, a Sunday, Rosemary’s father returned to the oncology ward alone,  wearing Rosemary’s necklace.  He tearfully asked the nurses if it would be possible for him to have the bone marrow transplant bead, to signify the marrow she received the day before she died, and if he could have the ICU bead to complete her necklace.  He appeared to need to have completion in this tangible memory of Rosemary’s struggle.

 

There was an article about Rosemary and her family in the newspaper after her death.  Mention was made of  the beaded necklace that her mother wears, and how it recounts the fight that Rosemary bravely endured.”

 

 

 

 

 

 

  1. 2.     Mark

 

 

“I attended the funeral of  13-year-old Mark who died of metastatic osteogenic                                                   sarcoma after two years of treatments.  I had made up two full necklaces with Mark and his mother just a couple of months before, carefully retelling his enormously courageous story step by step.  At that time Mark knew he was dying, and he and his mom were tearful as they visualized and relived the enormity of what they had experienced.  At that time Mark said, “This is fun, but isn’t it a shame that I went through all this and it didn’t work”.  At his funeral there was a round table with many of his belongings displayed.  On a small raised central platform sat his beaded necklace and an explanatory letter by his mother.  She explained how the beads symbolized the bravery of her son and the story her family lived through, and how proud she is of them all.”

 

 

3.           Dan and Jonathan

 

“Dan is the chairman of our Walkathon for Kids with Cancer.  His son Jonathan died six years ago of neuroblastoma.   When we first spoke of a bead program, and the part the Walkathon could play with funding and volunteer help, we decided to put together a sample necklace.  Dan suggested we make one for Jonathan.  Over the course of an hour or more, Dan recounted Jonathan’s story, and we journeyed through it again together, stringing the beads onto the cotton twine.  Dan has said that hour was extremely powerful to him, and Jonathan’s necklace sits proudly in his home.  He told me a story  how one day recently he arrived home from work to find his teenage daughter vacuuming the house.  Around her neck were Jonathan’s beads.  When asked why she was wearing the necklace, she replied, ‘well, there’s not much to think about when you’re vacuuming, so I thought I would think about Jonathan’.”

 

 

 

Expansion of the Program:

 

We have expanded the bead program in a few different ways:

 

–         We have three children currently being treated on our service who have a parent who is also undergoing cancer treatment.  It seemed natural for both parent and child to make up necklaces together.

 

–         We also have many siblings that are having a difficult time managing the changes they have to endure while a brother or sister is undergoing intensive treatment.  Some siblings are at the hospital constantly, or are at home alone constantly.  Some are bone marrow donors for their siblings.  We have acknowledged these children by making them necklaces as well.  Some gather beads at the same time as their sibling, or some have made up a legend of their own.

–          We are currently considering having a session of our bereaved parents group where the parents make a necklace for the child they lost, or a necklace for a sibling who is having a particularly rough time.

–         Since our local TV station did a small piece about this program on the news one evening, we have had many calls from social workers or nurses in different areas asking about the appropriateness of a bead program for them.  One social worker is considering using beads to build a lifeline with elderly patients in an extended care facility and their families.  We have also had calls from organizations wanting information in order to commence  bead programs throughout a series of pediatric hospitals around the world.

 

 

 

 

 

 

 

Добавить комментарий