ВЫЗОВ ЖИЗНИ ИЛИ ДВЕСТИ ОТТЕНКОВ ЗЕЛЕНОГО ЦВЕТА В ВОЛШЕБНОМ ЗАМКЕ

РЕНАТА РАВИЧ
ВЫЗОВ ЖИЗНИ
ИЛИ
ДВЕСТИ ОТТЕНКОВ ЗЕЛЕНОГО ЦВЕТА В ВОЛШЕБНОМ ЗАМКЕ.
Впечатления о работе сопровождающим-волонтером в Барретстауне
Москва, 1997 г.

Жизнь – вызов, примите его.
Мать Тереза
Несколько лет назад я случайно открыла журнал «Ровесник» и увидела фотографию: две прелестные девчушки в ночных рубашках, лысые после химиотерапии, дерутся подушками на кровати и на их лицах такое самозабвенное счастье и радость, что это просто потрясло меня. Так я впервые узнала про лагерь для детей с тяжелыми, угрожающими жизни заболеваниями, который в Америке открыл знаменитый актер Пол Ньюман. Он на свои деньги устроил лагерь в США (A HOLE IN THE WALL GANG CAMP), где больные дети из разных стран могли бы собраться вместе, повеселиться и побаловаться от души, «повытворять черт знает что» (слова самого Пола Ньюмана), чтобы снова почувствовать вкус жизни и начать бороться за нее с новыми силами.
«Дело не в том, что дети говорят: «Спасибо вам за то, что мы здесь прекрасно провели время. Дело в том, что они говорят: «Спасибо вам за то, что вы изменили мою жизнь» – подчеркивает Пол Ньюман, основавший уже шесть таких лагерей в мире.
В психологии есть такой тест: ответьте на вопрос, что бы вы делали, если бы получили в подарок 1 миллион долларов. С тех пор, как я увидела эту фотографию, я всегда отвечала: устроила бы такой лагерь в России. Судьба подарила мне удивительно щедрый подарок: в 1997 году меня пригласили поехать бесплатно поработать добровольцем-переводчиком в Летний Лагерь Сорванцов в замке Барретстаун (THE BARRETSTOWN GANG CAMP) в Ирландии, куда приезжают серьезно больные дети со всей Европы. В этом году (1997) в нашу смену (10 дней!) там одновременно с группой детей из Москвы (10 человек, которых отбирал Институт детской онкологии и который мы сопровождали с чудесной Наташей, психологом) были дети из Белоруссии, Грузии, Испании – всего 75 человек. В летний период обычно бывает 7 смен. Кроме того, зимой проводятся специальные программы, рассчитанные на работу в помещениях. В этом году был запущены два пилотных проекта: неделя проживания для подростков (старше 14 лет) и 4 дня для родителей вместе с больными детьми. Программа Летнего Лагеря специально разработана для детей со злокачественными новообразованиями или другими серьезными болезнями крови. Из России, начиная с 1996 года, в этом Лагере уже побывали свыше 100 человек. И все это абсолютно бесплатно!
По правде, поначалу даже было страшно думать об этом, потому что я много видела детей в детской онкологии, и сердце сжималось от страха, чем я смогу помочь им? Тем более, что строгие правила отбора сопровождающих (chaperon) требовали забыть про все собственные профессиональные интересы и знания и не проявлять никакой инициативы.
Но на первом же собрании в Институте детской онкологии я немного успокоилась: обычные дети, правда, более бледные, правда, слегка заторможенные, правда, более тихие, почти не смотрят в глаза, с трудом отвечают на вопросы. Честно говоря, даже слегка отлегло от сердца. Действительно, из Москвы поехали дети в состоянии ремиссии, которые выписались из больницы несколько месяцев назад, у них уже волосы отросли после химиотерапии, анализы пришли более или менее в норму, они уже укрепили свое здоровье в наших замечательных санаториях. Как бы весь ужас болезни позади. Наши самоотверженные врачи, несмотря на всю скудость современного финансирования больниц, на самом деле делают чудеса и все это должны знать: 70% детей выписываются в состоянии стойкой ремиссии. Но это спокойствие кажущееся. Душевные шрамы от перенесенных страданий гораздо глубже, чем следы от уколов и шрамы от операций: надо вернуться снова в детство, научиться снова радоваться жизни, перестать бояться всех и всего, заполнить холодную пустоту в душе, образовавшуюся за многие месяцы унылой и мучительной, зачастую почти неподвижной больничной жизни. Да и бедные родители! Им то каково было все эти бессонные ночи и напряженные дни. А вечный страх за детей? Вы помните, что вы чувствовали, когда у вашего малыша просто поднялась температура или внезапно начался приступ аппендицита?! А тут страшный диагноз: рак, лейкоз, который, как дамоклов меч, висит над душой. И мы ведь так мало знаем, что мы сами можем сделать для своих детей. (А кстати, мы можем очень во многом им помочь, особенно тем, кто находится в состоянии ремиссии, когда врачи уже успешно справились с острым периодом болезни). Именно психологическая адаптация к жизни, стремление преодолеть зависимость от болезни, показать, как много дети могут, несмотря на определенные ограничения, разбудить в них творческий потенциал, вернуть стремление баловаться, озорничать и радоваться каждому мгновению жизни, почувствовать всеми фибрами души, как замечательна жизнь сейчас: вот ради чего создаются эти лагеря. Ребенок не собирается жить, когда вырастет. Он живет сейчас, и помочь ему сделать его жизнь более полноценной и есть миссия таких лагерей.
5 сентября. Итак, мы едем! Я решила вести дневник, буду записывать, сколько успею. Мы собрались в аэропорту Шереметьево: взволнованные родители, последние наставления: «не промочи ноги», «не ешь мороженого!», «не бегай!». Нам всем выдали шапочки – бейсболки, и как только дети надевают их: большинство по последней моде, задом наперед, у них уже появляется блеск в глазах. К тому же многие впервые летят на самолете, а заграницу видели только в кино. К нам присоединяется группа детей из Волгограда: бледные испуганные девочки, одутловатые (после преднизалона), тихие, как мышки, мальчишки, все жмутся к своей сопровождающей, держатся особняком. Я чувствую себя, как курица, впервые выгуливающая цыплят, и все время их пересчитываю. Ошеломляющая роскошь магазина беспошлинной торговли, взлетающие самолеты – впечатления бурей обрушиваются на детей, привыкших к больничному затворничеству. Но в самолете начинают просыпаться. Скучные взрослые уже давно принимают полет, как нечто будничное: шуршат газеты, закрывают шторки окна от солнца, укрываются пледом. Детям, слава Богу, еще интересно: как взлетают, как выглядят облака сверху, можно ли сфотографировать Балтийское море. Один мальчик, как потом оказалось, целый месяц изучал все карты, и весь маршрут знает наизусть. Дают наушники, включают телевизор, приносят вкусный обед, бесплатно дают кока-колу – это уже «классно!».
Благополучная посадка в Шенноне: все хлопают в ладоши. Заграница встречает мелким моросящим дождичком: это главная особенность Ирландии – и непременная ослепительная зелень и чистота, которая поражает уже при снижении. Стыдно, но все, что я успела вспомнить про Ирландию: самая чистая экология в мире и 200 оттенков зеленого. Но уже ясно, что считать их будет некогда. Славные молодые ребята в вишневых футболках с эмблемой Барретстауна: зубчатая башня замка, окружают нас (говорят, кстати, по-русски, так что я даже расстроилась, но они утешают – в лагере почти все говорят по-английски), берут наши сумки и ведут в автобус, куда надо заходить с другой стороны: здесь левостороннее движение, это смешно и непривычно. Едем до лагеря 3 часа по довольно тряской и очень узкой дороге. Мелькают кукольные городки: 2-3 улочки, серая громада замка, шпиль вишневого костела, масса магазинчиков с яркими вывесками – обязательный джентельменский набор. Слепящая глаз зелень сочных тонов, аккуратные белые и кремовые 1-2 этажные домики, на каждом окошке и на каждом этаже снаружи висят горшочки с нежными лиловыми и белыми цветочками, потрясающая чистота. Посреди улицы цветы и даже … пальмы. И бесконечная зелень. Ощущение, что попали в городок в табакерке. Мирно пасутся холеные коровы палевого цвета, море овец, меченных синей краской. Тишина, людей и машин мало. После столботворения предпраздничной Москвы – 850-летие – так непривычно! Посередине пути остановка: чистый туалет (даже туалетная бумага есть!), теплая вода, белые столики и скамейки. Каждый получает пакетик: бутерброды, чипсы, сок, фрукты. Дети довольны: чипсы всех сортов, фасонов и цветов. Убирают все сами: всюду плакаты с картинками и лозунг: «Сделаем Ирландию чистой». Вот бы нам начать обустраивать Россию с такой простой идеи: всегда убирай за собой мусор. Впрочем, если бы и у нас начали брать штрафы: 50 долларов за брошенную бумажку, все быстро приучились бы!
По мере приближения к лагерю возникает ощущение, что едешь в сказку: дороги становятся еще уже, бесконечные повороты, появляются вековые аллеи, высокие стриженные зеленые изгороди, более сочные зеленые дали, холмы, где царствуют овцы, поля, где даже стога имеют совсем другую форму. Сердце замирает от непривычного ощущения мирного покоя, полного отсутствия суеты и грохота, который обычен для большого города. Наконец появляются серые башни и стены замка, увитые осенним плющом. Это и есть Летний Лагерь Сорванцов в Барретстауне. Нас окружает толпа молодежи в вишневых футболках с силуэтом замка, ярко расписанные красками лица: цветы на щеках, завитушки на лбу, смех, приветствия! И весь этот живой букет на фоне ошеломляющей чистой зелени лужайки (тот самый настоящий английский газон, за которым ухаживают сотни лет!) и вздымающихся серых стен кукольного замка, сразу пленяет душу. Сказочная красота, улыбки и доброжелательность, к которой наши бедные, не избалованные вниманием дети, не привыкли, завораживают с первой минуты. Но дети меня не подвели: всю дорогу учили, как говорить «Неllo! Hi! My name is …, I am from Russia, I live in Moscow).
Вещи погружают в тележки, а мы идем к врачу, в специальный домик, который называется «Медовый улей». Здесь на самом деле командуют врачи, но ничего похожего на холодную белую настороженность обычной больницы, того, от чего эти дети настрадались, нет. В комнате ожидания огромные в детский рост мягкие игрушки: Винни-Пух, Иа-Иа, Тигра – все яркое, уютное, теплое, так и хочется прижать к сердцу. Девочки визжат от восторга, сразу бросаются фотографироваться.
Врач принимает в отдельной комнате, ненавистного белого халата нет. Фотографируют для медицинской карты, прямо с игрушкой в руке. Истории болезни, присланные из Лагеря, мы уже давно заполнили, перевели на английский в Москве и послали сюда. Все карты заполнены заранее, у каждого ребенка свой файл, все бумаги рассортированы по коттеджам, идеальный порядок. Прелестная милая девушка: никаких лишних неприятных вопросов. Все просто: нет ли аллергии на пищу или лекарства, когда приблизительно лежал в больнице, была ли свинка и корь (впрочем, все дети привезли справки, что не было контакта с инфекцией последние дни), принимает ли сейчас лекарства. (Если да, то их сдают в медпункт и медсестра аккуратно раздает их детям во время еды.) Ребенок даже не успевает понять, что он был у врача. Тех, кто уже свободен, ведут в столовую. Дети здесь никогда не ходят одни. Их (даже одного) обязательно сопровождает cara (по ирландски, «друг»), наши дети их, естественно, называют вожатыми. Огромный зал, с большим камином, и мягкими креслами около него, в дальнем углу биллиард и стол для пин-понга, все увешано воздушными шариками, веселыми рожицами, ослепительно красивыми плакатами и яркими панно, разрисованными детьми. Каждая группа после окончания лагеря дарит свое панно: обычная простыня, где нарисованы разные картинки и все дети расписываются. Здесь, все увешано фотографиями смеющихся детских лиц, открытками разных городов, из которых приехали cara: сюда приезжают добровольцы со всего мира; теперь там есть и Красная площадь. Шум, гам и хохот, летают бумажные шарики: все стараются попасть в «настоящего» клоуна, который ходит между сливочно-кремовыми деревянными столами и крепкими удобными скамьями и заигрывает с детьми. Масса детей с нежной восковой кожей голого черепа (после химии выпадают волосы), некоторые на костылях, бездонные глаза, таящие печаль, но все это уже живет нормальной детской жизни: шутки, смех, грохот тарелок, можно даже выбить барабанную дробь ложками. Никто никого не приструнивает, никаких «занудных» замечаний взрослых, никого не заставляют насильно есть. Единственное строгое правило: дети не ходят на кухню и не носят ничего горячего. Обед – чудовищное изобилие – огромные тарелки, салаты, жареный картофель, мясо, ветчина, соки, огромные тосты. Cara приносят на стол большие цветные миски, полные всякой всячины: ешь, что хочешь, и сколько хочешь. С непривычки дети, особенно из глухой Белорусской провинции (девочки в париках) берут себе слишком много и не могут доесть до конца.
Правда, дети после лечения гормонами, очень много едят. Так что, кроме трехразового питания, каждые полтора часа можно перекусить. Соки, чипсы, фрукты, йогурт, иногда конфетки. На отдельном столе стоят десятки коробок с хлопьями, разные кетчупы и потрясающе вкусные соусы и приправы для салатов: на них фотография Пола Ньюмана (у него, оказывается, есть и своя фирма приправ для салатов); на всех баночках с соусами написано, что вся прибыль идет на благотворительные цели. Что может быть важнее такой цели – помочь ребенку?! И вот эта живая смеющаяся и жующая со смаком «цель» тут как тут – в этом году замок Барретстаун посетило свыше 600 детей из Европы. И все это полностью бесплатно, включая проезд! Пол Ньюман сам нашел это райское место и вложил первые 2 миллиона долларов, остальное – благотворительные взносы со всей Европы. Колоссальные международные корпорации, знаменитые фармацевтические компании почитают для себя за честь жертвовать огромные суммы: список висит на почетном месте. Ирландское правительство сдает Замок и все прилегающие огромные территории Благотворительному Фонду Лагеря Барретстаун за 1 фунт стерлингов (!) в год, аренда на 99 лет.
И сразу же как огнем обжигает мысль: что у нас нет знаменитых актеров?! А где наши международные фирмы и банки?! Да они готовы перегрызть друг другу горло, у нас только и слышно, тот проворовался, там обманули. Как будто наши дети болеют меньше?! И это после Чернобыля?! А сколько было проворовавшихся и опозоривших саму идею милосердия благотворительных фондов?! Ладно, здесь не стоит о грустном. Но сравнения невольно напрашиваются постоянно. И все время мы с Наташей (психологом из Центра реабилитации детей с онкологическими заболеваниями) перешептываемся: что мы можем применить у нас. Кстати, мы можем очень много сами сделать, не дожидаясь (хотя и мечтая) миллионных благотворительных взносов.
После обеда расходимся по коттеджам: уютный белый домик, огромная общая комната с камином и круглым столом, все стены увешаны детскими рисунками, полки с книгами, всякими поделками, красками и фломастерами, магнитофон с кассетами и лазерными дисками, игрушки. (Кстати, телевизора нет, да о нем и не вспомнил никто, так все были заняты!). Что еще нужно для детского счастья?! Большая спальня на десять человек, чистая постель, у каждой кровати деревянный ящик для белья, кроме того, ящики в самой кровати, полки. В потолке стеклянные рамы, масса окон, так что светло, на ночь окно можно закрыть шторкой – для уюта: девочки все время «боятся», что за ними будут подсматривать мальчишки. (Поскольку они недавно были в подмосковном санатории, то ясно, какие там были нравы). Отдельно душ и два туалета для детей, а кроме того, есть отдельный душ и туалет для взрослых. Все сверкает ослепительной белизной и соответственно стерильной чистотой. И есть горячая вода, что очень кстати, поскольку на улице моросит мелкий холодный дождичек: стандартная ирландская погода, как нам объясняют.
После ужина все так устали, что буквально валятся с ног – но свято соблюдают уговор: принимают душ по очереди, чистят зубы – во всю стараются быть на европейском уровне аккуратности. Тут выясняется, что у одной из белорусских девочек нет ноги, но подружки помогают ей: просто и естественно несут ее протез из ванны, а она ловко и (кстати, быстро!) скачет, весело смеясь за ними. У другой рука плохо двигается после операции, это не мешает ей лучше всех убираться в столовой. Они так похожи, что я думала, что сестры; нет, подружились в больнице, в Минске. Кстати, без париков они обе просто очаровательны, сразу вспоминаются египетские красавицы, которые, оказывается, брили головы. Через пару дней девчонки настолько чувствуют себя естественно, что вообще забывают про свои парики.

 

ДВЕСТИ ОТТЕНКОВ ЗЕЛЕНОГО

ДВЕСТИ ОТТЕНКОВ ЗЕЛЕНОГО

Очень важный принцип лагеря: никто не жалеет, никто не нянчится, не помогает чересчур. Иногда некоторых больных детей катают на тележках для гольфа – это здесь основное средство передвижения, но при этом там еще куча детей будет висеть со всех сторон. В основном, дети на костылях идут вместе с группой, хотя и медленно, а не ковыляют сзади в одиночестве, наоборот, все стараются придерживаться их темпа. Маленьких (лет пять-шесть) юноши – cara носят на плечах: выглядит это до слез трогательно, бледность и белизна обнаженной головки ребенка особенно заметна на фоне царящей вокруг изумрудной зелени. Но самому ребенку не до слез: он ведь – «всадник», а на «лошади» надо удержаться. Все быстро угомонились, т.к. первый день приезда был тяжелым. Дети из Грузии, например, летели в Стамбул, там пересадка в Лондон, потом пересадка в Дублин, и оттуда автобусом – в лагерь. У меня давно забытое чувство счастья: что может быть лучше того ощущения, когда ребенок доверчиво берет тебя за руку.
6 сентября. Раннее утро: серая изморозь, дождь как сито. До общего подъема иду гулять. Впечатление, что я – внутри сказки. Замок прямо рядом, можно погладить серый камень мощных стен, позвонить в колокольчик, висящий у расписной дверцы, можно заглянуть в окно: золоченные канделябры со свечами, камин, старинный деревянный глобус, рояль с раскрытыми нотами, огромное панно с фотографиями детей, виден мальчик в спасательном жилете, сидит в каное, и надпись «Спасибо, что вы изменили мою жизнь». Это и есть главная идея Лагеря: предоставить детям право выбора, поставить их перед вызовом, преодолеть трудности жизни и болезни, научить их радоваться каждому моменту жизни и ценить ее, научить их брать на себя ответственность за свою жизнь, перестать себя жалеть и стараться понять и почувствовать: «Я все могу» и преодолевать, преодолевать любые трудности, пусть для начала маленькие, и радоваться победам. Не зря же известный психолог А. Маслоу утверждает, что самоактуализация, т. е. стремление проявить себя как полноценную личность и реализовать заложенные в каждом человеке способности и таланты, это основной инстинкт, не менее важный, чем голод и жажда.
Каждая такая маленькая победа – это событие: самим убрать постель, принять душ, причесаться, отнести посуду, вытереть стол до сливочного блеска – только тот, кто сам страдал от больничной беспомощности и был унижен рабством болезни, может осознать, как важно такое преодоление и возвращение независимости.
Весь день расписан по минутам: завтрак, обязательная уборка коттеджей, занятие (activity), перекус, опять занятие, обед, отдых в коттеджах, творческие мастерские, перекус, ужин, общелагерное мероприятие, перекус в столовой, подготовка ко сну в коттеджах, на ночь надо обязательно посидеть перед горящим камином и поговорить по душам с cara. Кстати, уборка в коттеджах распределена по всем детям: каждый день убирают что-то другое, обязательно в резиновых перчатках: протереть пол, помыть туалет, пропылесосить коврики. Висит расписание с картинками, какую работу кто сегодня делает. За десять дней ни разу никто не возразил, не закапризничал, не отказался. Я им объяснила, что чистота и начинается с того, что – как маленький принц – каждый день подметаешь свою планету. Будем надеяться, что они воспользуются этим уроком и дома.
Активные занятия: катание на каноэ, верховая езда, стрельба из лука, рыбалка, приключения, – чередуются со творческими и познавательными, но спокойными: искусство и ремесла, театр, творческое письмо, музыка. Каждое занятие – это победа над собой, своей немощью, своим страхом, своим неумением, своей неловкостью. Зато чувство преодоления – очень важно для повышения самооценки, без этого человек в любом возрасте не справится с болезнью. Как важно воспитывать это чувство в детях с самого начала жизни! И как мало эта самооценка развита у наших детей, да что там – у взрослых в измученной России. Когда испанская девочка на костылях, в красивом платьице с бантом объявляет номера во время представления и весь зал ей хлопает, это повышение самооценки. Когда белорусский мальчик 13 лет, измученный химиотерапией, заявляет, что он обязательно будет врачом, и будет лечить детей от рака, это значит, что у него не только высокая самооценка, но и есть цель в жизни, ради которой он будет жить. А что говорят психотерапевты супруги Саймонтон в книге «Возвращение к здоровью», которая, слава Богу, переведена на русский язык издательством Питер? Онкологические больные, ставящие перед собой цель в жизни, живут в несколько раз дольше, чем те, у кого низкая самооценка и, соответственно, нет смысла и цели в жизни. Как относятся к нашим инвалидам в России и как они сами относятся к себе – об этом и думать тошно! Конечно, есть и замечательный Дикуль, выздоровевший сам и спасший от неподвижности тысячи людей! Но про такого человека никак не скажешь, что у него низкая самооценка. А ведь он два года пролежал неподвижно в больнице! На его потрясающем примере убеждаешься очередной раз: главное, сила духа. Именно этому и учат (ненавязчиво!!!) в Лагере. Преодолей себя, преодолей свою слабость, радуйся тому, что ты жив сейчас, почувствуй, как прекрасна Жизнь!
Итак, первое занятие: на лужайке перед замком. Дети учатся работать в единой команде: они переплетают особым образом руки, образуя настоящий клубок. Взрослые стоят во внешнем круге, чтобы поддержать в случае чего. Инструктор объясняет, что делать, одновременно идет перевод на русский, грузинский и испанский. Медленно, но верно, дети начинают реагировать на взгляды и движения друг друга, начиная понимать друг друга без слов. Клубок неожиданно распадается, и все валятся на траву, изнемогая от хохота, хотя лично мне не удается понять фокус. Я вспоминаю слова из книги Нормана Казинса «Анатомия болезни глазами пациента», которую я переводила: «Смех – музыка жизни». Норман Казинс вылечился от коллагеноза (хотя был признан врачами безнадежным) в частности тем, что очень много смеялся. Смех – одно из самых лучших лекарств на свете! Вот что он обнаружил после первого же сеанса “смехотерапии”: “Это сработало! Я с радостью обнаружил, что десять минут безудержного смеха до коликов дало анестезирующий эффект и позволило мне проспать два часа без боли … Насколько научно обоснована была моя вера, что смех – так же, как и все положительные эмоции, в общем – повлияют на биохимические процессы, сдвинув их в лучшую сторону? Если смех в самом деле оказывает целительный эффект на химизм тела, казалось – по крайней мере теоретически – что он усилит способность организма бороться с воспалением. Поэтому у меня проверяли РОЭ прямо до “сеанса смеха” и через несколько часов позже после серии сеансов.
Каждый раз цифра снижалась как минимум на пять единиц. Само по себе падение было несущественным, но важно, что РОЭ продолжало падать и эффект накапливаться. Я был окрылен тем открытием, что древняя теория, согласно которой смех – это хорошее лекарство, имеет под собой физиологическую базу “.
После публикации его книги смехотерапия стала одним из признанных (и эффективных) методов помощи больным. В Японии, например, в туберкулезных больницах специально проводят с большим успехом сеансы смехотерапии. В Австрии есть такая профессия доктор Клоун: врачи обучаются некоторым несложным трюкам и в костюме клоуна приходят к больным детям прямо в палаты. И у нас есть такие не менее талантливые люди, но вот доктор Кукла сломалась, а починить – нет денег.
В Лагере Барретстаун смех звучит постоянно, cara специально разучивают всякие фокусы и шутки, а клоуны – непременный участник всяких карнавалов и праздников. Впрочем, вся жизнь в Лагере сплошной праздник и развлечения.

 

праздник и развлечения

праздник и развлечения