ДЕТСКИЙ РАК ИЗЛЕЧИМ: Верь сам в себя!

Марго: «верь сам в себя!»

Жизнь – борьба, выдержите ее.

Беседа с Марго:

Р. :Маргоша, я про болезнь немного буду спрашивать, только основные факты. В каком году ты болела?
Марго: Я заболела в 2006 году. 10 апреля мне сделали операцию. Потом мне проводили курсы лучевой терапии, а потом – химиотерапию. Время от времени меня отпускали домой. Это было очень мучительное время. Я очень сильно похудела.
Р.: Сейчас в это довольно трудно поверить. Передо мной сидит такая хорошенькая девушка. Цветущая, я бы сказала…
Марго: С 20 апреля 2007 года у меня началась ремиссия.
Р.: Это большое счастье! Я вас всех поздравляю и тебя и твоих замечательных родителей, которые, как Гибралтарские столбы, поддерживали тебя все это время! А через сколько времени ты поехала в Барретстаун?
Марго: Я была первый раз в Барретстауне в 2008 году. А второй раз – в 2009 году.
Р.: Да, я вспомнила! Врачи написали тебе в медицинской карте: «интенсивное питание 5 раз в день», ты, в самом деле, была, как былиночка, тебя, казалось, ветром можно было сдуть. Я помню, как у меня сердце сжалось, когда я тебя первый раз увидела! Но глаза так горели, что мы решились тебя послать, чтобы витамины радости помогли тебе поправиться.
Я помню, как в каждом письме, касающемся той смены, просила, чтобы тебя усиленно кормили, и даже привозили еду в коттедж, чтобы ты могла поесть ночью, если захочешь.
Мама: «Марго получила в Барретстауне колоссальный мотивационный заряд. Я ее даже не узнала, когда она вернулась». Было очень страшно отпускать дочку через год после сложного лечения в Ирландию, да и знакомые не одобряли нашего решения, но желание вернуть Марго искорку счастья в глазах не остановила нас. В последствие от родителей других детей, перенесших рак, после моих и дочкиных рассказов про Барретстаун я слышала недоверие, но те, кто поверил и рискнул отправить ребенка в этот чудесный мир добра и света, вспоминают эти дни как самые лучшие.
Маргарита поверила, что жизнь продолжается с новыми красками и впереди еще много неизведанного, что просто необходимо увидеть. После возвращения из Барретстауна, Маргарита сразу захотела побывать там ещё. А после второй поездки возникло большое желание когда-нибудь поехать в лагерь сопровождающим, чтобы помочь тем детям, которые только перенесли болезнь поверить в себя.

Марго в Барретстауне, 2009

Марго в Барретстауне, 2009

Р.: Итак, прошло уже 8 лет! Здорово! Скажи, что тебе дал Барретстаун в моральном плане? В эмоциональном плане? Надеюсь, твоя мама, хоть она и известный врач, не обидится, если я скажу, что обычно врачи занимаются только физическим здоровьем. Но ведь физическое здоровье – это не единственное, что важно. Здоровье человека – это как головоломка, где физические, эмоциональные, духовные и интеллектуальные частицы здоровья проникают друг в друга, и подпитывают друг друга так, что иногда невозможно понять, что важнее для полноценной жизни в данный момент. Понимаешь, ты, конечно, считаешь это само собой разумеющимся, но когда ты была больна, у тебя была потрясающая эмоциональная поддержка, в лице твоих родителей, которые, как солдаты, бились вместе с тобой за твое здоровье ежедневно и ежечасно, что, к сожалению, бывает крайне редко! Я могу еще раз повторить то, что я уже говорила твоей маме, что из 400 семей, с которыми я общалась во время работы координатором Барретстауна, я могу назвать 3 или 4 семьи, в которых мама и папа в равной степени активно участвовали в борьбе за выздоровление своего ребенка. Причем, ни образование, ни финансовое положение семьи здесь не играют роли. Важны только взаимная любовь, преданность и сплоченность членов семьи в единое целое, которое встает каменной стеной против болезни ребенка. Меня интересует прежде всего, что тебе дал Барретстаун в эмоциональном плане?
Марго: Самое главное, общая доброжелательность. Там все улыбаются абсолютно искренне. Знаете, есть такое понятие: социальная улыбка. Холодная такая, формальная. Там же, наоборот, – все от души, от сердца. Положительный настрой очень важен. Потом, различные активные занятия, в которых мы принимали участие. Ты делаешь все, что от тебя зависит; как получилось, так получилось. Но все старались. И радовались друг за друга. Очень здорово, что появилось много друзей. Ужасно обидно, что не только наши подростки, но и ребята из других стран (в Барретстаун приезжают ребята из 27 стран Европы), не владеют английским, а ведь это – международный язык общения. Представляете, знакомишься с кем-нибудь, а потом сразу ищешь, где же его переводчик, чтобы пообщаться. Очень обидно!
Р.: А ты могла бы с ними говорить по-английски?
Марго: Конечно!
Р.: Мне нравится, это «конечно». Совсем не очевидно. А как тебя стимулировал Барретстаун на дальнейшее изучение языков?
Марго: Ну, я начала стараться разнообразить свою лексику!
Р.: Ты поняла, что английский – это жизненно необходимая вещь?
Марго: Я еще раз утвердилась в этой мысли. Английский необходим, когда едешь за границу, он развивает коммуникабельность.
Р.: А вот ты мне прислала фотографию с острова Корфу, куда ты ездила отдыхать с родителями прошлым летом. Ты там тоже говорила на английском?

Марго на отдыхе в 2011 г : остров Корфу

Марго на отдыхе в 2011 г : остров Корфу

Марго: Там много обслуживающего персонала из Франции, так что еще и французский нужен!
Р.: Скажи, а в каком классе ты была, когда ездила в Барретстаун? Как эта поездка стимулировала тебя в смысле учебы? Появился ли у тебя более широкий подход к жизни? Новые мечты?
Марго: Я была в 7 классе. Вообще, я всегда хорошо училась. Теперь я поняла, что надо получить хорошее образование, найти престижную работу, а потом уже ездить по разным заграницам.
Р.: Ну, начало положено. Ты ведь уже кончила школу? Ты была на домашнем обучении? Сколько ты пропустила в школе?
Марго: Я ничего не пропустила потому, что я перевелась на дистанционное обучение, это такая новая форма, когда ты получаешь задания по электронной почте, делаешь уроки и отсылаешь обратно.
Мама: Учебный процесс организован для детей Москвы: дети-инвалиды могут учиться дистанционно (www.home-edu.ru) – i-Школа (ГБОУ Центр образования “Технологии обучения”) открыта в 2003 году в рамках проекта “Развитие информационной образовательной среды для детей-инвалидов”, который реализуется Департаментом образования города Москвы).
Р.: Словосочетание: «дети-инвалиды» теперь категорически непопулярно. Вместо него используется выражение «дети с ограниченными физическими возможностями», только физическими, потому что оказалось, что духовных возможностей у них в сто раз больше!
Мама: Но Марго училась дистанционно только до конца 7 класса, а в 8 класс она уже вернулась в свою школу. Это обычная гимназия, без всякой специализации. Но она ее благополучно кончила, все экзамены сдала, как следует.
Марго: Там был один небольшой прокол по математике, но мама – настойчивая, она пошла на апелляцию, и добилась, что все кончилось хорошо. Ну, я то точно знала, что все равно пойду в гуманитарный вуз. Мама меня еще с 8 класса начала тиранить: «Ты не думаешь о своем будущем! Ты должна решить, что тебе интересно, куда ты пойдешь дальше учиться!»
Ну я набрала в Интернете, что я хочу. Мне нравится что-то, связанное с международными отношениями. И что я ни набираю, этому, оказывается, учат в РГГУ, бывший историко-архивный!
Р.: Но ведь это – один из лучших университетов у нас. Он, что, по-прежнему на Никольской, в этом старинном здании божественной красоты?

Марго: Там был первый печатный двор! И напечатана первая русская книга. Это «намоленное» место.
Мама: Ну да, когда мы туда поехали, и Марго увидела красоту этого старинного здания, она воскликнула: «Учиться буду только здесь!» И все! Мои просьбы подать документы еще куда-нибудь, на всякий случай, не подействовали.
Марго: Меня приняли на отделение «международных отношений и зарубежного регионоведения»: среди поступающих на бюджетное отделение, по квоте, у меня был самый высокий балл.
Р.: И ты учишься с удовольствием? Тебе не трудно?
Марго: Да! Первую сессию я легко сдала!
Р.: Да ты что! Большинство студентов вылетает с первой же сессии, поскольку им трудно втянуться во взрослую ответственную жизнь. А какие у тебя планы на будущее?
Марго: Нет, учиться интересно, так что я держусь. Ну, я хочу потом пойти в магистратуру!
Р.: Какая же ты молодец! Ты всего на первом курсе, а уже думаешь о магистратуре. Значит, пора заниматься всерьез иностранными языками.
Марго. Да, я и собираюсь!
Р.: Дело в том, что если ты хочешь найти интересную работу, надо как следует знать несколько языков и иметь международные сертификаты.
Марго: Раз надо, будем стараться. Я ведь еще и французский знаю, так что все впереди.
Р.: Позволь мне задать тебе очень важный вопрос. Прошло уже столько лет после болезни, ты – замечательная студентка, учишься с удовольствием. Вспоминаешь ли ты то время, когда ты болела?
Марго: ну, когда устаешь, когда нет сил бороться с чем-то, когда знаешь, что надо что-то преодолевать, а сил нет…
Р.: ты ложишься на диван, и тут на подмогу являются мама с папой!
Марго: О, да!
Р.: И все приходит в норму!
Р.: Ты, наверно, знаешь, Настя – она лечилась в той же Морозовской больнице, что и ты. И у нее сейчас рецидив. Что ты ей хотела бы сказать, чтобы ее подбодрить?
Марго: Настя, помни, что бы это ни было, это обязательно пройдет, так моя сестра говорит!
Р.: Ну вообще-то, до твоей сестры это еще царь Соломон говорил, причем, довольно давно. Наверно, она у него прочитала. Но что дает силы преодолеть?
Марго: Это и дает: понимание того, что надо потерпеть, что все пройдет, что наступит такой момент, когда ты будешь вспоминать и воспринимать этот период, как неприятный момент твоей жизни, который остался в прошлом.
Р.: Мне кажется, что эта болезнь сцементировала Вашу семью, она помогла вам всем троим продержаться вместе. Ты уверена, что это – только плохой опыт? Что ты положительного извлекла из этого периода?
Марго: Что надо бороться, бороться из последних сил!
Р.: А как у тебя настроение? Ты с удовольствием ходишь в институт?
Марго: Ну, настроения бывают разные, но в институт я хожу с удовольствием. Мне нравится то, что я делаю, я радуюсь, что я выбрала свой путь, по которому я готова идти вперед!
Р.: Просто здорово! А теперь расскажи мне про проект «дети России» для Морозовской больницы?
Марго: Наша группа детей, выздоровевших от рака, в рамках этого проекта мы приходили навещать в Морозовской больнице детей, которые там сейчас лежат, чтобы они видели, что вот мы, здоровые, красивые, энергичные, пришли их навестить, а ведь когда-то и мы там лежали, значит: и им можно и нужно выздороветь!
Р.: Как же это важно! Ксюша рассказывала, что какая-то мама, со слезами на глазах, вцепилась ей в руку и все повторяла: «Неужели это правда?! Ты выздоровела!» Такой живой пример – лучше всяких лекций о том, что детский рак победим! Я понимаю, что непросто детям, пережившим этот опыт, ходить в больницу, пусть через много лет. Но может, если эти интервью с выздоровевшими детьми будут размещены в Интернете на моем сайте www.naturecurative.com в разделе «Детский рак победим: истории преодоления», и, Бог даст, мне удастся издать книгу «Гимн жизни» с фотографиями, где Маргоша – гребет на каное, а через 5 лет – висит на турнике, среди цветов и пальм острова Корфу, родители вздохнут с облегчением: «Да, сейчас трудно, да, мучительный период, но ведь эти дети справились, значит, и мы сможем!»
Р.: На Западе устраиваются такие ежегодные съезды выздоровевших людей, там буквально тысячи людей вместе собираются (www.livestrong.com), только в одной Америке 100 000 людей, которые перенесли трансплантацию, и живы – здоровы. В Англии такой журнал издается: «Contact» (www.cnildrencancer.org.uk/contact); за бывшими больными детьми следят почти 40 лет. А … у нас только сейчас впервые осмеливаются открыто говорить о том, что детский рак излечим! А обыватели по-прежнему относятся к таким больным, как к прокаженным.
Мама: Ну, мы постоянно ездим в институт Бурденко, где ей делали операцию, на проверку.
Р.: Нет, это совершенно разные вещи. Одно дело: ограниченный период 5 лет или больше, пока сохраняется инвалидность, и необходим постоянный медицинский контроль, чтобы не было рецидива. А другое дело – следить за здоровьем бывшего ребенка в течение многих лет, хотя он давно уже снят с учета, и считается полностью выздоровевшим.
Мама: Увы, у нас по-другому. Как нам 18 лет исполнилось, все… Детьми еще кто-то занимается, а вот взрослыми …?!
Р.: Да, у меня девочка есть, Аня, живет под Москвой. Мама одна ее тянет, так девочке сняли инвалидность ровно через 5 лет и теперь она должна сдавать в институт на общих основаниях. Мама расстроена ужасно: «Мне такого труда стоило ее вытащить из болезни, она так хочет дальше учиться, но я не потяну платное обучение!».
Р.: Скажи, а ты сейчас чувствуешь, что живешь полноценной жизнью?
Марго: Большей частью, да. Ну, иногда устаю, голова болит, но, в основном, я довольна своей теперешней жизнью!

Закладка будущего российского лагеря для реабилитации онкологических детей под Владимиром: Чулпан Хаматова (фонд «Подари жизнь») и дети, среди которых Марго. 2011 г.

Закладка будущего российского лагеря для реабилитации онкологических детей под Владимиром: Чулпан Хаматова (фонд «Подари жизнь») и дети, среди которых Марго. 2011 г.

Когда я собирала бывших участников Барретстауна на встречу в Царицино по поводу моего 75-ти – летия, Марго сделала мне чудесный подарок: она при всех прочитала Заповедь Киплинга: сначала по–английски (бальзам на мою душу!), потом на русском языке. Это был один из лучших подарков в моей жизни. Марго каждый день снова и снова доказывает своей жизнью, что заповедь «Верь сам в себя» – ее девиз, ее путеводная звезда, ее путь к себе и к людям.

Редьярд Киплинг.

ЗАПОВЕДЬ

Владей собой среди толпы смятенной,
Тебя клянущей за смятенье всех,
Верь сам в себя наперекор вселенной,
И маловерным отпусти их грех;
Пусть час не пробил, жди, не уставая,
Пусть лгут лжецы, не снисходи до них;
Умей прощать и не кажись, прощая,
Великодушней и мудрей других.

Умей мечтать, не став рабом мечтанья,
И мыслить, мысли не обожествив;
Равно встречай успех и поруганье,
He забывая, что их голос лжив;
Останься тих, когда твое же слово
Калечит плут, чтоб уловлять глупцов,
Когда вся жизнь разрушена и снова
Ты должен все воссоздавать c основ.

Умей поставить в радостной надежде,
Ha карту все, что накопил c трудом,
Bce проиграть и нищим стать, как прежде,
И никогда не пожалеть o том,
Умей принудить сердце, нервы, тело
Тебе служить, когда в твоей груди
Уже давно все пусто, все сгорело
И только Воля говорит: “Иди!”

Останься прост, беседуя c царями,
Будь честен, говоря c толпой;
Будь прям и тверд c врагами и друзьями,
Пусть все в свой час считаются c тобой;
Наполни смыслом каждое мгновенье
Часов и дней неуловимый бег, –
Тогда весь мир ты примешь как владенье
Тогда, мой сын, ты будешь Человек!
Перевод – М. Л. Лозинского
________________________________________
Марго, мама и папа вместе: Мы старались изо всех сил! Будет здорово, если лучик надежды поможет хотя бы одному ребенку и даст сил родителям. Храни Вас Бог! (см. также следующий раздел)